Necesidades y Calidad de vida de familias de personas en edades tempranas con discapacidad en Costa Rica; adaptación y validación de una Escala
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Cordero B, Giné C, Balcells-Balcells A. Necesidades y Calidad de vida de familias de personas en edades tempranas con discapacidad en Costa Rica; adaptación y validación de una Escala. RT [Internet]. 30ene.2019 [citado 25ago.2019];13(1):6-2. Available from: https://revistaterapeutica.net/index.php/RT/article/view/12

Resumen

Introducción: Determinar las necesidades de apoyo de las familias de personas en edades tempranas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), en cuanto a calidad de vida, es fundamental para los programas de atención temprana (AT). Costa Rica no cuenta con investigaciones, ni con escalas adaptadas, para ello. En consecuencia, el objetivo de este estudio es validar la Escala Evaluación de Necesidades Familiares (ENF), para la población costarricense.

Metodología: Estudio observacional, cuantitativo de tipo psicométrico, que se llevó a cabo en una muestra de familias de personas con DID menores de 18 años, utilizando como marco poblacional el Padrón de Matrícula (2017) de los Centros de Educación Especial de Costa Rica, proporcionando por el Ministerio de Educación Pública.   Se realizaron tres etapas: primero el Juicio de Expertos para revisión de los ítems, utilizando el indicador Kappa de Cohen con el fin de determinar el nivel concordancia de los mismos; en segundo lugar, una prueba piloto con 12 familias. Como resultado de ambas fases, se obtiene la primera versión de la ENF-CR, con un total de 68 ítems validados culturalmente. En la tercera fase se aplicó la ENF-CR, como la escala de Calidad de Vida Familiar Costa Rica (CdVF-CR), a la muestra seleccionada.

Resultados: Los resultados evidencian que las propiedades psicométricas de la Escala de Necesidades Familiares en Costa Rica (ENF-CR) son buenas. El análisis factorial exploratorio da razón de la validez de constructo que se concreta en una solución de 61 ítems distribuidos en siete factores; así mismo, la estimación del coeficiente de fiabilidad evidencia una excelente consistencia interna, con un Alfa de Cronbach de 97,78%. Mientras que, en cuanto a la validez del criterio, la evidencia muestra que no existe correlación lineal significativa entre las puntuaciones medias de las escalas de CdVF-CR y ENF-CR.

Conclusiones: la ENF-CR, tiene propiedades psicométricas contrastadas para considerarse una herramienta con muy buena fiabilidad y validez, para ser utilizada en el contexto costarricense.

Palabras Clave: Evaluación de necesidades familiares, discapacidad intelectual, calidad de vida familiar, validación, Costa Rica.

https://doi.org/10.33967/rt.v13i1.12
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1. Turnbull A, Poston D, Minnes P, Summers J. Providing support that enhances a family's quality of life. En: Brown I, Percy M, editors. Comprehensive guide to intellectual and developmental disabilities. 2a ed. Baltimore: Paul Brookes; 2007. 561-571.
2. Summers J, Poston D, Turnbull A, Marquis J, Hoffman L, Mannan H et al. Conceptualizing and measuring family quality of life. J Intellect Disabil Res [Internet]. 2005; 49(10):777-783. doi:10.1111/j.1365-2788.2005. 00751.x
3. Brown I, Brown R, Baum N, Isaacs B, Myerscough T, Neikrug S et al. Family quality of life survey: main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Toronto: Surrey Place Centre; 2006.
4. Giné C, Vilaseca R, Gárcia M, Simón C, Dalmau M, Salvador F et al. Las escalas de valoración de calidad de vida familiar (cdvf-e). Apoyo y orientación para la intervención. Siglo Cero [Internet]. 2013;44(3):21-36. Disponible en: http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/59005/1/641224.pdf
5. Zuna N, Summers J, Turnbull A, Hu X, Xu S. Theorizing about family quality of life. Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities: From theory to practice. En: Kober R, editor. Enhancing the quality of life of people with intellectual disabilities Dordrecht: Springer; 2010. 241-278.
6. Gallimore R, Bernheimer L, Weisner T. Developmental perspectives on children with high-incidence disabilities. En: Gallimore R, Bernheimer L, MacMillan D, Speece D, Vaughn S, editors. Family life is more than managing crisis: Broadening the agenda of research on families adapting to childhood disability. New York: Routledge; 1999. 55-80.
7. Guralnick MJ. A developmental systems model for early intervention. Infants Young Child [Internet]. 2001;14(2):1-18. doi:10.1097/00001163
8. Guralnick MJ. Early intervention for children with intellectual disabilities: Current knowledge and future prospects. J Appl Res Intellect Disabil [Internet]. 2005;18:313-324. Disponible en: https://depts.washington.edu/chdd/guralnick/pdfs/ei_jar_18_05.pdf
9. Guralnick MJ. Why early intervention works: a systems perspective. Infants Young Child [Internet]. 2011;24(1):6-28. doi:10.1097/IYC.0b013e3182002cfe
10. Más J, Giné C. La familia con un hijo con dificultades o trastornos en el desarrollo. En: Cristóbal C, Fornós A, Giné C, Más J, Pegenaute F, coord. La atención temprana, un compromiso con la infancia y sus familias. Barcelona: UOC; 2010. 59-80.
11. Turnbull A, Brown I, Turnbull R. Families and persons with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington: American Association on Mental Retardation; 2004.
12. Epley P, Summers J, Turnbull A. Characteristics and trends in family centered conceptualizations. J Fam Soc Work [Internet]. 2010;13(3):269–285. doi: 10.1080/10522150903514017
13. Dunst C, Trivette C, Deal A. Enabling and empowering Families. Principles and guidelines for practice. Cambridge: Brooklyn Books; 1989.
14. Thompson J, Bradley V, Buntinx W, Schalock K, Shogren K, Snell M et al. Conceptualizando los apoyos y las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero [Internet]. 2010;41(1):7-22. Disponible en: http://sid.usal.es/idocs/F8/ART14280/233-1%20Thompson.pdf
15. Schalock R, Borthwick-Duffy S, Bradley V, Buntinx W, Coulter D, Craig E et al. Intellectual disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. 11a ed. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities; 2010.
16. Verdugo Alonso M, Shalock R. Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero [Internet]. 2010;41(4):7-21. Disponible en: http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/sc_236.pdf
17. Brown J, Moraes S, Mayhew J. Service needs of foster families with children who have disabilities. J Child Fam Stud [Internet]. 2005;14(3):417-429. doi: 10.1007/s10826-005-6853-3
18. Kendall J, Leo M, Perrin N, Hatton D. Service needs of families with children with ADHD. J Fam Nurs [Internet]. 2005;11(3):264-288. doi: 10.1177/1074840705278629
19. Taggrat L, Truesdale-Kennedy M, Ryan A. McConkey R. Examining the support needs of family carers in developing future plans for a relative with an intellectual disability. Int J Dev Disabil [Internet]. 2012;16(3):217-234. Disponible en: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.823.9670&rep=rep1&type=pdf
20. Hu X, Turnbull A, Summers J, Wang M. Needs of Chinese families with children with developemental disabilities: A Qualitative Inquiry. J Policy Pract Intellect Disabil [Internet]. 2015;12(1):64-73. doi: 10.1111/jppi.12110
21. Wong S, Wong T, Martinson L, Lai A, Chen W, He Y. Needs of Chinese parents of children with develmomental disability. J Learn Disabil [Internet]. 2004;8(2):141-158. doi: 10.1177/1469004704042703
22. Organización Mundial de la Salud. Informe Mundial sobre Discapacidad [Internet]. Ginebra: OMS; 2011. Disponible en: goo.gl/UGihL3
23. Bailey D, Simeonsson R. Assessing needs of families with handicapped infants. J Spec Educ [Internet]. 1988;22(1):117-127. Disponible en: http://www.downov-sindrom.si/prenosi/Zgodnja%20obravnava/Bailey88.pdf
24. Skilos S, Kerns K. Assesing need for social support in parents of children with autism and Down Syndrome. Rev J Autism Dev Disord [Internet]. 2006;36(7):921-933. doi: 10.1007/s10803-006-0129-7
25. Leung C, Lau J, Chang G, Lau B, Chui, M. Development and validation of a questionnaire to measure the service needs of families with children with developmental disabilities. Int Rev Res Dev Disabil [Internet]. 2010;31(3): 664-671. doi: 10.1016/j.ridd.2010.01.005
26. Baqués Aguiar N. La valoración de las necesidades de apoyo de las familias con un hijo/a con discapacidad intelectual. Validación de una escala. [Tesis de Doctorado en Psicología]. Barcelona: Universidad Ramón Llull; 2017.
27. Chiu C, Turnbull A y Summers J. What families need: validation or the family needs assessment for Taiwanese families of children with intellectual disability and developmental delay. Res Pract Persons Severe Disabl [Internet]. 2013;38(4):247-258. Disponible en: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.914.3368&rep=rep1&type=pdf
28. Aya Gómez V, Ovalle Parra A, Cabrera García V, Muñoz Gómez D y Duque Romero C. Validation of the family needs assessment scales for Colombian families with intellectual disability. Int J Disabil Hum Dev [Internet]. 2017;16(3):311-319. DOI:10.1515/ijdhd-2016-0033
29. Instituto Nacional de Estadística y Censos (CR). X Censo Nacional de Población y VI Censo Nacional de Vivienda 2011. San José, CR: INEC; 2011.
30. Segunda Vicepresidencia de la República de Costa Rica, Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial, Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia. Una aproximación a la niñez y la adolescencia con discapacidad en Costa Rica [Internet]. San José, CR: UNICEF; 2014. Disponible en: https://www.unicef.org/20140801_discapacidad_cr.pdf
31. Muñiz J, Elosua P y Hambleton R. Directrices para la traducción y adaptación de los tests: segunda edición. Psicothema [Internet]. 2013;25(2):151-157. doi: 10.7334/psicothema2013.24
32. Cho S, Kyoung S. Predictors of life satisfaction among Caregivers of children with developmental disabilities in South Korea. Asian Soc Sci [Internet]. 2015;11(2):154–166. doi: 10.5539/ass.v11n2p154

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