Comunidades compasivas al final de la vida. Librada-Flores S. y col. ISSN 2215-5562. Rev. Ter. Julio-Diciembre del 2025; Vol.19 N°2: 4-7.
EDITORIAL
Comunidades compasivas al final de la vida: los cuidados como un privilegio, la compasión como motor y la comunidad como un ecosistema
Compassionate communities at the end of life: Care as a privilege, compassion as a driving force, and community as an ecosystem
Título corto: Comunidades compasivas al final de la vida.
Autor: 1 Silvia Librada-Flores, 2 Carlos Acuña-Aguilar.
Filiación: 1 Programa Todos Contigo. Comunidades Compasivas. New Health Foundation, Sevilla, España. 2 Maestría en Cuidados Paliativos. Universidad Santa Paula, San José, Costa Rica.
Correspondencia: Carlos Acuña-Aguilar, correo electrónico: cacuna@uspsantapaula.com
Financiamiento: ninguno.
Conflictos de Interés: ninguno.
Rev. Ter. Julio-Diciembre del 2025; Vol.19 N°2
Forma de citar: Librada-Flores S, Acuña-Aguilar C. Comunidades compasivas al final de la vida: los cuidados como un privilegio, la compasión como motor y la comunidad como un ecosistema. Rev Ter [Internet]. 2025;19(2): 4-7
Fecha de envío: 8 de junio del 2025.
Fecha de aceptación: 15 de julio del 2025.
La sociedad está cambiando y el gran desafío de los sistemas de salud es dar respuesta al creciente aumento de la cronicidad y la dependencia en un contexto de un proceso de envejecimiento mundial de la población. Los estilos de vida también han cambiado y la soledad está cada vez más presente. Ante esta situación y a medida que la enfermedad aparece, se hace crónica, y conforme se hace más avanzada y compleja, comienzan a aparecer una serie de necesidades -físicas, sociales, emocionales, espirituales, etc.- en las personas, familias y/o cuidadores, que van aumentando a medida que nos acercamos al final de la vida y que no solo pueden ser satisfechas por profesionales del sistema sanitario o social, sino que también han de ser cubiertas por la comunidad.
Piensa por un momento…si te sobreviene una enfermedad ¿Cuántas personas cuidarán de ti? ¿De quién es la responsabilidad?
Piensa ahora en esas necesidades físicas, emocionales, sociales, espirituales, en asuntos prácticos que resolver, en tus preferencias, en tus deseos, tus miedos, tus pérdidas, tus ganancias. Piensa en la muerte, ¿Cómo vendrá? ¿De quién será la responsabilidad?
La salud va más allá de la ausencia de enfermedad y se concibe como una responsabilidad de todos, no solo de los profesionales en ciencias de la salud y los servicios sanitarios, sino desde uno mismo. Prestar una atención integral e integrada en los procesos de enfermedad y hasta el final de la vida requiere atender múltiples necesidades y preferencias de cada persona para garantizar la mejora de la calidad de vida y su bienestar. Se trata de hacerlo con un enfoque centrado en la persona e intervenirlo con “cada persona, en cada momento y en cada necesidad”1.
Desde esta premisa, se puede hablar de Salud Pública hasta el final de la vida -donde se considera al ser humano en su totalidad- como concepto sanitario, social y comunitario-, donde el proceso de morir, la muerte y el proceso de duelo, también son parte de nuestra propia vida y es responsabilidad de todos, la forma en que se vive y se muere2.
El desarrollo de programas y recursos en Cuidados Paliativos Comunitarios son importantes, entendiendo que la implicación de la comunidad en el cuidado de cada persona con enfermedad avanzada es básica; esta puede evitar la soledad no deseada, disminuir el sufrimiento emocional y proporcionar los cuidados personales necesarios. Hoy en día, no se pueden concebir los Cuidados Paliativos sin el apoyo de la comunidad, sin una responsabilidad propia y desde esta visión, los Cuidados Paliativos sanitarios y la atención social, ya vienen complementados con el apoyo y acompañamiento de familiares/cuidadores y voluntarios, completando así el modelo integral de atención al final de la vida, así como posteriormente en el proceso de duelo de los familiares/cuidadores3.
Es la atención integral centrada en la persona la que permite entender la multiplicidad de factores que afectan la calidad de vida y su bienestar, es la compasión la habilidad que permite identificar cada necesidad, relacionarla con ella y aliviarla, provocando un beneficio en la experiencia de las personas enfermas y su grupo cuidador4,5.
La compasión siempre ha estado presente en el ser humano, pero no fue hasta el 2008 cuando se impulsó por Karen Armstrong el “Charter for Compassion”6, movimiento mundial en torno a la compasión que se ha extendido a múltiples áreas, incluyendo la atención de personas al final de la vida y que instó a todas las comunidades, ciudades y poblaciones del mundo a cultivar los valores de esta. Una de las mayores iniciativas promovidas por este movimiento de Comunidades Compasivas, basado en la motivación de las comunidades para que asuman más responsabilidad en el alivio del sufrimiento propio y de los demás7.
Apoyados en este movimiento, se han generado una serie de recomendaciones aplicadas a las enfermedades avanzadas y al final de la vida, que han construido los pilares del modelo de desarrollo de las Comunidades Compasivas en el proceso de la enfermedad y en la etapa de final de vida8:
Ø La sociedad debe venir como impulsora del cambio abriendo una puerta hacia nuevas ideas basadas en la promoción de la salud, el desarrollo comunitario y la educación acerca de la muerte.
Ø La compasión debe actuar como eje transversal, como base de un modelo de atención que involucra dos aspectos importantes: acercarse, comprender, relacionarse con el sufrimiento de la otra persona, así como, la motivación de estas para prevenir y aliviar el sufrimiento.
Ø El desarrollo de programas en la sociedad debe venir impulsado desde diversas figuras que compartan un objetivo común: conectar y cuidar.
Ø Por último, se necesitan elementos y procesos que permitan engranar una serie de actuaciones para conseguir una sociedad implicada en cuidar los unos de los otros7.
A medida que se ha ido promoviendo el “liderazgo compasivo”, se han ido poniendo en marcha iniciativas a nivel mundial, para dar respuesta a estas situaciones propias del proceso de envejecimiento, enfermedad, soledad y necesidad de Cuidados Paliativos. Inicialmente y estimuladas por la Sociedad Internacional de Salud Pública y Cuidados Paliativos9, muchas de estas actuaciones10 han sido dirigidas a la sensibilización social, pero también a la capacitación y a la intervención comunitaria. Un aporte importante de estas experiencias ha sido poder reunir elementos clave para construir una metodología propia (Método: Todos Contigo®) que ayuda a las organizaciones a construir Comunidades Compasivas implicadas en la generación de redes comunitarias para el cuidado y acompañamiento de las personas que se encuentran con una enfermedad en fase avanzada o al final de la vida11.
En los últimos 20 años se han desarrollado experiencias de Comunidades Compasivas, que impregnan no solo el modelo, sino también la forma de hacer las cosas y de demostrarlo12. Tal es el caso de programas que se han articulado en un modelo de atención integrado sanitario, social y comunitario de la enfermedad avanzada y al final de la vida, bajo un sistema organizativo que lo gestiona y lo coordina, con una metodología de implantación, de seguimiento y de evaluación del impacto en la salud13.
Una de las experiencias recientes e innovadoras, que acompaña a iniciativas de España, Portugal y Latinoamérica bajo esta metodología Todos Contigo® de la Fundación New Health14, ha sido la de Costa Rica con Vos, que ha apostado por un proyecto de País Compasivo.
Esta iniciativa trabaja de manera coordinada y articulada con agentes clave (sanitarios, sociales y comunitarios) en el territorio en pro de sensibilizar, formar e intervenir en la creación de redes de cuidados —internas y externas— alrededor de las personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada y/o al final de la vida.
La Fundación Partir con Dignidad y la Cooperativa Nacional de Educadores, R.L. (COOPENAE), que comenzaron con las bases del proyecto en la provincia de Cartago, desde diversos llamamientos a los cantones de la provincia y vecinos, trata de construir una sociedad concienciada y capacitada para impulsar estos proyectos a nivel local, provincial y nacional.
Las acciones por desarrollar en cada cantón compasivo están acordadas en un plan de acción, que cumple con una serie de estándares y requisitos mínimos del propio método: Todos Contigo® que culmina con una acreditación de la provincia, de sus cantones y a futuro del país compasivo. Los resultados tras los procesos de desarrollo de estos Cantones Compasivos y de los procesos de sensibilización, capacitación e intervención comunitaria se esperan que puedan duplicar la red de cuidados y acompañamiento de esta población, cubrir las necesidades de las personas enfermas hasta en un 80% del total de las detectadas, reducir la soledad de las personas beneficiarias del proceso, disminuir la sobrecarga de los cuidadores al verse implicada su red de cuidados, mejorar la calidad de vida de las personas beneficiarias (sobre todo en los aspectos de control de síntomas, ansiedad y depresión); aumentar el grado de satisfacción de los familiares y/o cuidadores al haber contribuido juntos en los cuidados de estas personas en la etapa final de la vida, tal y como se han demostrado en otras latitudes que han actuado como proyectos de demostración de la implementación del método15.
Las organizaciones del sector de la salud y las universidades como la Universidad Santa Paula también están actuando con un papel importante, desde la academia se está participando en el desarrollo de una sociedad cada vez más compasiva15, ofreciendo actuaciones desde una mirada compasiva, dentro del propio ente universitario y hacia el exterior; desarrollando actuaciones de intervención y participación comunitaria.
De esta forma se trata de conseguir un país y una sociedad con ciudadanos cada vez más conectados, donde acompañar en el alivio del sufrimiento, sea parte importante de lo que una comunidad puede ofrecer a sus integrantes en momentos importantes y trascendentales de la vida.
Referencias bibliográficas
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4. Librada S. Comunidades y Ciudades Compasivas en la enfermedad avanzada y al final de la vida. En: Cuidado Compasivo: diez miradas sobre el acto de cuidar. Fundación Keralty. Colombia:Editorial Bienestar; 2021. 139-148. Disponible en: https://cultivarlamente.com/wp-content/uploads/2021/11/CUIDADO-COMPASIVO-Diez-miradas-sobre-el-acto-de-cuidar-3.pdf
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15. Librada S, Herminia S, Torrejano N, García MP, Lucas MA. A survey of attitudes and beliefs about Care, Compassion and Communities networks in palliative care. A preliminary study for the development of a Compassionate University. Healthcare [Internet]. 2021;9(8):946. doi: 10.3390/healthcare9080946