Ley de voluntades anticipadas en Costa Rica desde el enfoque de los Cuidados Paliativos. Ceciliano-Moreira J. y cols. ISSN 2215-5562. Rev. Ter. Julio-Diciembre del 2025; Vol.19 N°2: 19-31
ARTÍCULO DE REVISIÓN
Ley de voluntades anticipadas en Costa Rica: beneficios y limitaciones para las personas con enfermedades en fase terminal desde el enfoque de los Cuidados Paliativos
Law of advance directives in Costa Rica: benefits and limitations for people with terminal illnesses from the Palliative Care approach
Título corto: Ley de voluntades anticipadas en Costa Rica desde el enfoque de los Cuidados Paliativos.
Autores: Johanna Ceciliano-Moreira1, Marcela Bermúdez-Agüero2, Heilyn Ocampo-Quesada3, Carlos Acuña-Aguilar4.
Filiación: 1 Hospital Nacional de Geriatría y Gerontología, San José, Costa Rica. 2 Centro Médico Ceciliano, San José, Costa Rica. 3Área de Salud Esparza, Puntarenas, Costa Rica. 4Maestría en Cuidados Paliativos, Universidad Santa Paula, San José, Costa Rica.
Conflicto de interés: los autores reportan que no hay conflicto de interés y declaran que el manuscrito se basa en la Tesis del postgrado de Maestría en Cuidados Paliativos, de su misma autoría titulada: Ley de Voluntades Anticipadas en Costa Rica: beneficios y limitaciones para las personas con enfermedades en fase terminal desde el enfoque de los Cuidados Paliativos, presentada en la Universidad Santa Paula.
Rev. Ter. Julio-Diciembre del 2025; Vol. 19 N°2
Financiamiento: ninguno.
Correspondencia: Marcela Bermúdez-Agüero, correo electrónico; marcela.bermudez@usantapaula.ac.cr
Forma de citar: Ceciliano-Moreira J, Bermúdez-Agüero M, Ocampo-Quesada H, Acuña-Aguilar C. Ley de voluntades anticipadas en Costa Rica: beneficios y limitaciones para las personas con enfermedades en fase terminal desde el enfoque de los Cuidados Paliativos. Rev Ter [Internet]. 2025;19(2): 19-31
Fecha de envío: 6 de enero del 2025.
Fecha de aceptación: 23 de junio del 2025.
Abreviaturas: CP, Cuidados Paliativos; VA, Voluntades Anticipadas.
Resumen
Introducción: las enfermedades en fase terminal conllevan a la muerte en un tiempo variable, son progresivas y provocan síntomas intensos. Los Cuidados Paliativos contribuyen a mantener o mejorar la calidad de vida en esta etapa. El contar con un Documento de Voluntades Anticipadas en la asistencia del equipo interdisciplinario en Cuidados Paliativos, encargado de la intervención de estas personas con este tipo de patologías, permitirá conocer y responder al conjunto de necesidades que se presentan durante el proceso de la enfermedad y de final de vida. Objetivo: analizar los beneficios y las limitaciones de la ley de voluntades anticipadas en Costa Rica, para las personas con enfermedades en fase terminal desde el enfoque de los Cuidados Paliativos. Metodología: el estudio descriptivo incluyó una revisión bibliográfica cualitativa y dos conferencias sobre Voluntades Anticipadas, impartidas en 2022. Se utilizaron motores de búsqueda como Google Académico y PubMed. Se analizaron 21 artículos entre 2017 y 2023, clasificados según el nivel de evidencia de Sackett: V (17), IV (3), y III (1). Resultados: las Voluntades Anticipadas contribuyen significativamente a la filosofía de los Cuidados Paliativos al permitir que las personas tomen decisiones sobre su tratamiento, asegurando así una atención digna y respetuosa. La ley de VA en Costa Rica respeta la autonomía de las personas, evitando la eutanasia y garantizando que sus deseos se cumplan incluso cuando ya no puedan expresarlos. Esto alivia la carga decisoria de familias/cuidadores y profesionales, mejora la calidad de vida al evitar tratamientos no deseados y puede reducir costos médicos. Sin embargo, la efectividad de la ley se ve limitada por la falta de sensibilización y la necesidad de fortalecer su implementación y educación. Conclusiones: la ley de Voluntades Anticipadas en Costa Rica puede mejorar los cuidados al final de la vida al respetar la autonomía de la persona enferma, es importante mejorar la educación y su implementación para maximizar sus beneficios.
Palabras clave: enfermedad en fase terminal, voluntades anticipadas, cuidados paliativos.
Abstract
Introduction: Diseases in the terminal phase lead to death in a variable time, are progressive and cause intense symptoms. Palliative Care contributes to maintaining or improving quality of life at this stage. Having an Advance Directive Document for the assistance of the interdisciplinary team in Palliative Care, in charge of the intervention of these people with this type of pathology, will allow us to know and respond to the set of needs that arise during the process of the disease and end of life. Objective: Analyze the benefits and limitations of the advance directives law in Costa Rica, for people with terminal illnesses from the Palliative Care approach. Methodology The descriptive study included a qualitative literature review and two conferences on Advance Wills, given in 2022. Search engines such as Google Scholar and PubMed were used. 21 articles were analyzed between 2017 and 2023, classified according to Sackett's level of evidence: V (17), IV (3), and III (1). Results: Advance Directives contribute significantly to the philosophy of Palliative Care by allowing people to make decisions about their treatment, thus ensuring dignified and respectful care. VA law in Costa Rica respects people's autonomy, avoiding euthanasia and ensuring that their wishes are carried out even when they can no longer express them. This relieves the decision-making burden on families/caregivers and professionals, improves quality of life by avoiding unwanted treatments, and can reduce medical costs. However, the effectiveness of the law is limited by the lack of awareness and the need to strengthen its implementation and education. Conclusions: The advance directives law in Costa Rica can improve end-of-life care by respecting patient autonomy, but it is crucial to enhance education and implementation to maximize its benefits.
Keywords: Terminal illness, advance directives, palliative care.
Introducción
La situación de enfermedad avanzada implica la presencia explícita de la muerte y una amenaza de pérdida a corto o mediano plazo. De acuerdo con Sierra et al1, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define una enfermedad en fase terminal como:
Aquella que no tiene tratamiento específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable, es progresiva, provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento, en la familia y el paciente2.
Para las personas diagnosticadas con enfermedades irreversibles sin respuesta a tratamiento curativo, contar con el respaldo de un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) en el expediente clínico es una garantía del respeto del principio bioético de autonomía. Tejedor3, refiere que perder esta facultad, es un temor presente y crea altos índices de angustia en los individuos con enfermedad en fase terminal, con la interrogante de que sus decisiones van a recaer en su grupo cuidador o en el equipo profesional que le brinda la atención médica.
Los equipos en Cuidados Paliativos (CP) brindan una atención integral centrada en la persona y sus vínculos, brindan apoyo, contención, así como acompañamiento a su familia y/o cuidadores durante la evolución de la enfermedad, con el objetivo de que se pueda tener un proceso de muerte con dignidad y en paz; además, se incluyen en el cuidado, la atención de las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales1. Lograr subsanar las necesidades que se generan con la afectación de las dimensiones del ser humano, es un reto en la labor profesional de los equipos en CP, conocer las preferencias de las personas con enfermedad en fase terminal, representan información importante para el bienestar de estas y su grupo cuidador.
La expresión de las voluntades anticipadas (VA) es una declaración oral o escrita, dirigida al personal sanitario y a las personas significativas, realizada por una persona – llamada el otorgante-, capacitada para tomar decisiones sobre los cuidados de su salud, con la intención de que entre en vigor cuando pierda la capacidad cognitiva y que incluya: instrucciones, designación del representante legal e historia de valores. Lo que se pretende con el DVA, es prolongar la autonomía de la persona hasta momentos donde se presente deterioro físico y cognitivo que no le permita manifestar o expresar su voluntad4.
El 31 de mayo de 2022 se publicó en el diario oficial La Gaceta la ley 10.231 de VA5, conformada por 14 artículos relacionados con la posibilidad de manifestar por escrito las instrucciones o deseos acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir la persona en situaciones que le impidan comunicar personalmente su voluntad, en caso de accidente o enfermedad. La aprobación de la ley de VA es un logro para el país en este tema, su reciente inclusión hace necesaria la reglamentación que regule la ejecución de esta. Vivir las diferentes etapas de la vida de la mejor manera posible, entre ellas el proceso de muerte, debe ser el objetivo individual, que a su vez también es colectivo y debe ser garantizado por los diferentes gobiernos6.
La percepción de la persona enferma y su grupo cuidador acerca del proceso de final de vida puede ser lejano a la realidad, Scott et al 7 señalan que otro objetivo de las VA es el de asegurar que esta entienda la condición actual de su salud, la trayectoria posible que esta pueda presentar y las opciones de tratamiento existentes.
Los profesionales en ciencias de la salud están involucrados a lo largo del ciclo de vida de las personas desde el nacimiento hasta la muerte, Comisión Nacional de Bioética en Salud 8 señalan que la existencia de un DVA obliga a los equipos de atención en salud a ser responsables de tener el documento en cuenta y a aplicarlo conforme a lo establecido en la ley respecto a la toma de decisiones clínicas.
Los establecimientos en CP existentes en el país suman esfuerzos para el cumplimiento del principio de autonomía de las personas a las que le brindan atención. Ibañez9 refiere que perder el autogobierno es uno de los temores presentes en las personas con enfermedades en fase terminal. En este contexto, incluir en el DVA la asistencia profesional del equipo interdisciplinario en CP, encargado de la intervención de las personas con enfermedad terminal, permitirá conocer y responder al conjunto de necesidades que se presentan durante el proceso de la enfermedad y de final de vida.
El objetivo de este artículo es analizar los beneficios y limitaciones de la ley de voluntades anticipadas en Costa Rica, para las personas con enfermedades en fase terminal desde el enfoque de los CP.
Metodología
Se llevó a cabo un estudio descriptivo de revisión bibliográfica cualitativo basado en 21 artículos publicados en Google académico, Biblioteca Nacional de Salud y Seguridad Social, Scielo, PubMed, EBSCO, y Redalyc, en inglés y español, del 2017 a 2023, utilizando descriptores relacionados con Voluntades Anticipadas en Costa Rica, Cuidados Paliativos y etapa terminal de la enfermedad. Se incluyen, dos conferencias sobre el tema de VA. La primera de estas conferencias se tituló: “Voluntades Anticipadas”, impartida en modalidad virtual en la plataforma Zoom por el doctor (Dr.) Marco Vinicio Boza Hernández, el 17 de marzo de 2022, de 7:00 pm a 8:30 pm. La segunda conferencia denominada: “Testamento Vital” fue brindada en modalidad virtual para los estudiantes de cuarto año de la carrera de Derecho de la Universidad de Costa Rica, en las materias: Juicios Universales 1 y 2, impartidas en junio y octubre del 2022.
Según Sackett los artículos utilizados corresponden a: 17 nivel de evidencia 5; 3 nivel de evidencia 4, 1 nivel de evidencia 3. La figura 1 resume el flujograma para la identificación, selección e inclusión de los artículos en la revisión.
Figura 1: Flujograma de PRISMA para la identificación y selección de los artículos incluidos en el estudio de revisión.
Fuente: Elaboración propia, 2024.
Resultados y discusión
La ley de VA de Costa Rica, declara directrices sobre el actuar de las intervenciones médicas, según la voluntad de las personas otorgantes6. Los profesionales en ciencias de la salud, que brindan atención en la red nacional en CP, así como los equipos de salud en el país están sujetos a las directrices de esta ley, en este contexto la atención integral brindada por los programas en CP converge con las VA.
Contribución de las Voluntades Anticipadas a la filosofía de los Cuidados Paliativos
La filosofía de CP se enfoca en calidad de vida, promueve una muerte serena y sin sufrimientos, permite a la familia/cuidadores transitar por el proceso de duelo con el consuelo de haber ayudado a su ser querido a pasar por la última fase de la vida con dignidad. Esta filosofía está basada en el movimiento hospice, que conserva desde los inicios de los CP, manifestaciones sobre los procesos de vida y de muerte. Anexar las VA a estos pronunciados, permite comprender la importancia de contar en la legislación nacional con una ley sobre materia de VA10.
Los CP en su perspectiva filosófica contienen una serie de conocimientos que pueden ser ejecutados por el equipo tratante, con la comprensión de las VA como se muestra en la tabla 1.
Contribución de las Voluntades Anticipadas a los principios y valores de los Cuidados Paliativos
Al analizar los principios y valores de los CP se traducen en el objetivo claro de brindar calidad de vida a las personas con enfermedad en condición paliativa o en fase terminal y su grupo cuidador. La ley de VA número 10 231, funcionará como un instrumento útil para alcanzar este propósito. En esta ley se contemplan puntos de intersección con los principios y valores de los CP como son los siguientes5:
· Garantizar el derecho de las personas, en pleno uso de sus facultades, a expresar su voluntad de manera anticipada con respecto a intervenciones médicas que se requieren realizar, por un equipo de salud, mediante su manifestación libre y voluntaria, la cual se señalará por escrito en un documento de VA, para que esta sea respetada en situaciones en que no puedan manifestarse.
· Disposición de la persona otorgante de estar acompañada en la intimidad en los momentos cercanos a la muerte y a que las personas acompañantes reciban el trato apropiado a las circunstancias, según las capacidades del centro de salud.
El deterioro cognitivo presente en las personas con enfermedades, sobre todo en la etapa final, supone una alteración a la autonomía, principio bioético que según Hincapié y Medina11, debe ser considerado el de mayor relevancia en relación con los demás principios. En este sentido, ofrecer la posibilidad de redactar el DVA a las personas con enfermedad en la atención inicial, contribuye a generar soporte a los principios bioéticos que sustentan los CP.
Tabla 1. Aportes de los Voluntades Anticipadas en la filosofía de los Cuidados Paliativos
Filosofía de los Cuidados Paliativos |
Aporte de las voluntades anticipadas |
El proceso de muerte es una experiencia humana natural; la vida y la muerte son aspectos importantes y significativos en nuestra existencia. |
Permite tomar decisiones sobre aceptar o no, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida, dándole un sentido natural al proceso de muerte. |
Las personas en la etapa final de sus vidas y sus familiares/cuidadores son importantes. |
La disposición de la persona otorgante de estar acompañada en la intimidad en los momentos cercanos a la muerte, así como que las personas acompañantes reciban el trato apropiado a las circunstancias. |
Las personas en proceso de final de vida tienen autodeterminación. |
Las personas mediante un documento de voluntades anticipadas se les respetarán sus decisiones aun cuando no pueda expresarlas. |
Proceso de atención que no acelera la muerte ni la pospone. |
En ninguna circunstancia, podrá entenderse y practicarse declaración de voluntades previas como algún tipo o forma de eutanasia. |
Decisiones que permiten mantener al enfermo libre de síntomas angustiosos o estresantes. |
Expresa, consciente y en forma anticipada, su voluntad en cuanto a intervenciones médicas de salud y enfermedad. Las personas pueden elegir en conjunto al equipo médico tratante el tratamiento adecuado. |
Integrar aspectos biológicos, psicológicos, espirituales y sociales en la atención de la persona. |
En las voluntades anticipadas se puede incluir: objetivos vitales y valores éticos, morales, religiosos y convicciones personales, para ayudar a la interpretación de las voluntades y disposiciones, que sirvan de orientación al personal de la salud en el momento de tomar las decisiones clínicas que puedan afectarle. |
Fuente: Elaboración propia basado en Castilla Rodríguez et al10,2018.
De acuerdo con el articulado de la Ley de Voluntades Anticipadas, el DVA incluido en el expediente clínico, respetará los deseos y preferencias de atención de la persona con enfermedad. Las familias/cuidadores y los profesionales de la salud se aliviarán de la carga de tomar decisiones en nombre de estos. Lo importante de incluir las VA en la atención de los CP, es proveer el proceso real de poder discutir los dilemas del final de la vida, dejando a la persona en atención, a su familia y/o cuidadores con una mayor sensación de cuidado y de comprensión. Además, ayudará a la adopción de prácticas de una “planificación anticipada” entre personas con enfermedades en etapa terminal12.
Necesidades de las personas con enfermedades en fase terminal que se pueden satisfacer con la ejecución de la ley de Voluntades Anticipadas
Los profesionales en ciencias de la salud encargados de la atención de la persona con enfermedad en etapa terminal, realizan esfuerzos enfocados en responder de forma efectiva, a las diferentes condiciones que generan necesidades como: la vulnerabilidad, una sintomatología cambiante, la aparición frecuente de complicaciones que provocan situaciones de urgencia en las que hay que tomar decisiones con rapidez con mayor nivel de incerteza que requiere de formación, sensibilidad y flexibilidad por los profesionales que prestan la atención, sin dejar atrás la autonomía de las personas13.
Ruland y Moore14 exponen la teoría del final de vida tranquilo, con la necesidad de proporcionar el mejor cuidado posible mediante el uso juicioso de la tecnología y de las medidas de bienestar, para aumentar la calidad de vida y lograr una muerte tranquila. Enfatizan en los componentes de ausencia de dolor físico, experiencias de bienestar, dignidad y respeto, estado de tranquilidad y proximidad de los allegados.
- Necesidad ausencia del dolor: el dolor es una sensación desagradable que casi siempre está presente en los últimos días de vida, en el artículo tres de la ley de VA6, refiere que las personas pueden brindar disposiciones sobre el tratamiento incluir previsiones relativas a las intervenciones médicas que desea o no recibir acordes con la buena práctica clínica, siempre que sean conformes con la lex artis. En este contexto, la persona con enfermedad en fase terminal puede elegir el tratamiento según su pensamiento, evitando dejar las decisiones en manos de su grupo cuidador o equipo tratante.
-Necesidad de experiencia de bienestar: cada individuo tiene su perspectiva sobre la tranquilidad, en la ley de VA en el artículo tres inciso c5, en el supuesto de situaciones críticas vitales e irreversibles respecto a la vida, podrá incorporar declaraciones para que se evite el sufrimiento con medidas paliativas.
- Necesidad de experiencia de dignidad y respeto: la autonomía del individuo es la más beneficiada con la ley de VA, la cual representa la clara argumentación de la libertad que prevalece más allá del tiempo, teniendo como marco de referencia la dignidad humana. Las VA en su sentido más original, también representa el ejercicio de la libertad y se constituye como un derecho fundamental que se sustenta en el respeto a la misma autonomía15.
En congruencia con el respeto a la toma de decisiones la ley de VA, en el artículo número ocho5, se da la aclaración de poder modificar, sustituir o revocar en cualquier momento las directrices por la persona declarante. Además, se revisarán cada 5 años a la luz de los avances de la ciencia médica, de las garantías de tratamientos existentes y las posibilidades que podrían salvarle la vida, mejorar su calidad y/o aumentarla en tiempo, con este artículo brindarán tranquilidad a las personas que por temor al cambio de decisión en el futuro estén indecisas en completar el DVA.
- Necesidad de estado de tranquilidad: ingresar en la etapa final de la vida, frente a un proceso de muerte inminente y a la incertidumbre de cuál será el camino hacia el último instante, puede provocar una crisis de intranquilidad. Sin embargo, hay ocasiones en que esta situación favorece la capacidad de despertar ese lado espiritual que ha permanecido silente durante la mayor parte de la vida. La atención de las necesidades espirituales implica prevenir o aliviar el sufrimiento y generar factores protectores ante la frustración y el desánimo. Las personas que decidan registrar sus VA pueden incorporar deseos respecto a sus cuidados espirituales, tanto de acompañamiento de desarrollo o inclusive después de la muerte, decisiones sobre rituales de la congregación a la que pertenecen16.
- Necesidad de proximidad de los allegados: la ley de VA asegura el acompañamiento de una persona significativa y vinculada con el otorgante. El artículo tres5 expone la disposición de las personas a estar acompañados en la intimidad, en los momentos cercanos a la muerte y a que las personas acompañantes reciban el trato apropiado a las circunstancias, según las capacidades del centro de salud17.
En la tabla 2 se presentan los artículos de la ley de VA 10 231 articulados con las diferentes necesidades de las personas con enfermedad en etapa terminal y la atención en CP; así como la ley de VA trae beneficios en la atención directa a la población que requiera.
Tabla 2. Artículos de la ley de Voluntades Anticipadas N° 10.231 de Costa Rica, aplicables a las necesidades y la atención por el equipo en Cuidados Paliativos, a las personas con enfermedad en etapa terminal
Necesidad de la persona con enfermedad en fase terminal |
Atención de los equipos en Cuidados Paliativos |
Ley de Voluntades Anticipadas N° 10.231de Costa Rica |
Ausencia de dolor y síntomas estresantes. |
Administrar terapia con medidas farmacológicas y no farmacológicas. Monitoreo del dolor y de las manifestaciones clínicas. |
Artículo 3 inciso b. |
Experiencia de bienestar. |
Prevenir, monitorear y aliviar las molestias físicas. Facilitar el descanso, la relajación y la satisfacción. Prevenir complicaciones. |
Artículo 3 inciso c. |
Experiencia de dignidad y respeto. |
Ayuda para el control del enfado. Toma de decisiones. Manejo del secreto. Adaptación de la comunicación. |
Artículo 3. Artículo 8. Artículo 9. Artículo 11. |
Estado de tranquilidad. |
Apoyo espiritual. Facilitar el crecimiento espiritual. Inspirar confianza. |
Artículo 3 inciso a. |
Proximidad de los allegados. |
Facilitar las visitas. Facilitar la participación de la familia/cuidadores en los cuidados de la persona. Atender la tristeza y preocupaciones de los seres queridos. |
Artículo 3 inciso e. |
Fuente: Elaboración propia, basada en Ruland y Moore14, 1998.
Beneficios y limitaciones que se pueden presentar con la ejecución de la ley de voluntades anticipadas en Costa Rica en personas con enfermedades en fase terminal
La ejecución de las VA es importante para las personas con enfermedades en estadios terminales y para la sociedad en general.
Producto de la revisión bibliográfica realizada y del análisis de la información brindada por el criterio de expertos, se identifican beneficios y limitaciones que se pueden presentar con la ejecución de esta ley en Costa Rica. La realización de las VA asegura el respeto a la libertad y a la autonomía de los individuos.
El Dr. Herman Mora enfatiza que La ley 10.231 es un precepto que valora y rescata la mente sobre el cuerpo, porque en las VA se respetan la autonomía y las voluntades de la persona, en donde el cerebro cobra su relevancia como órgano supremo, encargado de regular y coordinar pensamientos, acciones, comportamiento y emociones. Con la existencia de la ley 10.231, como sin ella, se debería generar el sentido de las VA, porque estas simbolizan la expresión máxima y absoluta de voluntad de un individuo, donde la intención y el valor de la persona se vuelven supremos, permite que sea esta la que tome la decisión sobre su cuerpo y vida, lo cual, es un derecho fundamental del ser humano18-21.
Dentro de los principales beneficios según los expositores y la bibliografía consultada se destacan:
· La persona toma sus propias decisiones sobre su cuerpo y vida, derecho inherente a la condición humana.
· Se respetan los principios bioéticos de justicia, autonomía y vulnerabilidad22.
· El equipo de salud se encuentra informado sobre las preferencias de la persona21.
· Se contextualiza la planeación de los CP8.
· Las VA pueden ser revocadas, modificadas o sustituidas por el declarante, así como deben actualizarse cada 5 años a la luz de los avances médicos y a las voluntades emitidas5.
· Existe la posibilidad de donar órganos siempre y cuando se respeten los requisitos descritos en la ley 92225.
· Se brinda seguridad jurídica para los familiares/cuidadores y para los profesionales en ciencias médicas, porque se da la certeza de que no habrá repercusiones legales con la implementación de las VA.
· Se puede presentar la figura de objeción de conciencia, aplicada por los profesionales en ciencias de la salud5.
· Se da la designación de representante sanitario, el cual, velará por el cumplimiento de las VA del declarante5.
· Brinda alivio emocional a dolientes y personal de las ciencias de la salud, porque se les exonera de la toma de decisiones, lo cual puede hasta disminuir los procesos de duelo patológicos22.Se garantiza el valor de la vida, porque expresamente se prohíbe la eutanasia5.
Asimismo, como evidencia la literatura consultada, se podría analizar la disminución de los costos económicos provenientes de la atención médica, que representaría para el gasto sanitario del país, si se logra la adecuada implementación de las VA. Esta disminución en el desembolso se origina de la limitación de procedimientos, tratamientos y esfuerzos médicos no deseados por las personas, las cuales, tienen claro que no se trata de medicalizar la muerte, alargando el proceso y el sufrimiento, así como el proceso de agonía para el individuo y su grupo cuidador/familia22.
Para el expositor Dr. Solano Porras, la importancia de la ley N° 10.231 radica en que, hasta el 30 de mayo del 2022, se contaba con normas suficientes sobre la obligación del profesional en ciencias médicas de obtener el consentimiento informado de la persona enferma y también normas que regulan el derecho de esta a rechazar el tratamiento, pero en el momento del acto médico.
Entre las limitaciones de la ley 10231 señaladas por la literatura consultada y por los conferencistas, se identifican:
· Coacción: en el artículo 5 de la ley se menciona que la declaración de voluntad debe ser libre, clara y expresa…. no señala cómo se hará para comprobar que la persona no está siendo coaccionada5.
· Condiciones físicas, psicológicas o farmacológicas. La fragilidad y vulnerabilidad de la persona con enfermedad en fase terminal, lo afecta, tanto física como emocionalmente, lo cual, puede ser impedimento para manifestar sus voluntades, además, el uso de fármacos para el control de síntomas, como las benzodiacepinas, los anticonvulsivantes y anestésicos podrían ser también un inconveniente para la expresión de las voluntades23.
· Poca sensibilización ante las necesidades del otro y las propias24.
· Mayoría de edad: lo cual es discriminatorio para las poblaciones menores de edad, la muerte como las enfermedades no conocen de grupos etarios5.
· Lenguaje técnico que genere confusión o que sea desconcertante para el declarante.
· Creencias religiosas y valores de la persona con enfermedad en fase terminal puede encontrar consuelo en comunión con su espiritualidad, lo que puede ser un obstáculo para realizar sus VA. Como ejemplo, se puede mencionar a los Testigos de Jehová25.
· Inexistencia del reglamento de la ley de VA, a 2 años de la aprobación de la ley, no existe aún l reglamento que permita su implementación5
· Mala interpretación de términos por la persona declarante. Los términos VA y eutanasia, pueden generar confusión al hacerse referencia a muerte con dignidad26.
· Desconocimiento del tema; el desinterés, lo reciente de la promulgación de la ley, la falta de reglamentación, la carencia de formación profesional en estos temas, aumentan las barreras para que las personas puedan manifestar sus VA24.
Los DVA no brindan la respuesta perfecta ante las disyuntivas de los procesos de muerte y final de vida, representan la materialización de los derechos y la autodeterminación de la voluntad de las personas18.
Los expositores doctores Solano, Mora y Kaplan, coinciden en que Costa Rica tiene una tarea país, la cual consiste en fortalecer la implementación de las VA en la población, tratando de establecer una relación coherente entre los requerimientos éticos y legales en el sector salud. El gobierno costarricense debería dar la importancia, el reconocimiento y la difusión necesarias, para que la población pueda hacer valer su derecho a la libertad y a la autonomía de todos los ciudadanos19.
Conclusiones
La ley de VA y los CP convergen desde sus diferentes aristas en mantener la calidad de vida del individuo hasta el final de su vida, proponiendo el alivio del sufrimiento. Los 14 artículos contenidos en la ley de VA de Costa Rica, se entrelazan, con el objeto de garantizar el derecho de las personas a expresar su voluntad de manera anticipada con respecto a intervenciones médicas, coincidiendo con los CP, en una mejor gestión, que garantice la calidad de vida hasta el final.
La obtención de las VA preferentemente por escrito, es reconocida en la literatura como un elemento importante en los CP para respetar la autonomía y deseos de la persona, incluso en sus últimos momentos. Las VA facilitan la toma de decisiones al grupo cuidador, esto agiliza la atención al equipo en CP, además disminuye el riesgo de procesos de duelo patológicos en la familia y/o cuidadores. Se deben realizar más estudios con evidencia científica sobre el tema, debido a la importancia de este documento en la toma de decisiones de la persona y en la facilitación del proceso donde cada uno pueda expresar su voluntad oportunamente. Los DVA son únicos para cada persona, debido a que incluyen diferentes variables personales sobre la cosmovisión propia de los procesos de enfermedad y de muerte para cada individuo.
La implementación de las VA generará un cambio en el modelo de atención en salud, más centrado en la persona. Además, exonerará a los profesionales sanitarios y a los familiares/cuidadores de la responsabilidad de decidir en los procesos de atención de la enfermedad y muerte. Asimismo, se podría presentar una disminución de costos económicos provenientes de la atención médica y de la no medicalización de la muerte.
Los profesionales en ciencias de la salud deben informarse sobre la legislación vigente de VA, para dar a conocer a las personas usuarias de sus servicios, la posibilidad de realizar este acto responsable y ciudadano. Las VA y los DVA difieren para cada persona, debido a que cada individuo tiene el derecho de hacer prevalecer su autonomía. Se deben fomentar espacios de comunicación franca, clara y asertiva, con escucha activa para todos los actores involucrados.
La obtención de las VA en personas con enfermedad en fase terminal es una práctica inusual en Costa Rica. La ley 10.231 de VA no busca ampliar derechos, ni cambiar la legislación actual, sólo busca que, los ya establecidos se cumplan para todas las personas. La ley formaliza el inicio del trayecto hacia la confirmación de los derechos personalísimos en el campo del derecho a la salud y la intimidad, porque se da alivio del sufrimiento, se garantiza la calidad de vida y la dignidad humana, el presente trabajo brinda la oportunidad para que se realicen otras investigaciones donde se dé la incorporación social de las VA.
Referencias bibliográficas
1. Sierra Leguía L, Montoya Juárez R, García Caro MP, López Morales M, Montalvo Prieto A. Experiencia del Cuidador familiar con los cuidados paliativos y al final de la vida. Index Enferm [Internet]. 2019;28(1–2):51-55. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962019000100011&lng=es.%20%20Epub%2009-Dic-2019.
2. WHO Expert Committee. Cancer pain relief and palliative care: Report of a WHO expert committee. Technical report series 804. Geneva: World Health Organization, 1990. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/39524/1/WHO_TRS_804.pdf
3. Tejedor Martínez B. El significado de morir dignamente: revisión bibliográfica sobre la experiencia de pacientes paliativos y sus cuidadores [Tesis de grado en Enfermería]. España:Universidad de Valladolid; 2020. Disponible en: https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/51961/TFG-O-2019.pdf?sequence=1&isAllowed=y
4. Pérez Arellano EA. El Testamento Vital o voluntad anticipada en el ordenamiento jurídico ecuatoriano [Tesis de grado en Derecho]. Ecuador: Universidad de las Américas; 2015. Disponible en: http://dspace.udla.edu.ec/jspui/bitstream/33000/1868/1/UDLA-EC-TAB-2015-05.pdf
5. Ley de voluntades anticipadas N°10231 [Internet]. San José: Imprenta Nacional;2022. Disponible en: https://www.imprentanacional.go.cr/ver/pub/2022/05/31/comp_31_05_2022.pdf
6. Harrison Dening K, King M, Jones L, Vickerstaff V, Sampson EL. Advance care planning in dementia: Do family carers know the treatment preferences of people with early dementia PLoS One [Internet]. 2016;11(7):e0159056. doi: 10.1371/ journal.pone.0159056
7. Scott IA, Rajakaruna N, Shah D, Miller L, Reymond E, Daly M. Normalising advance care planning in a general medicine service of a tertiary hospital: An exploratory study. Aust Health Rev [Internet]. 2016;40(4):391-398. doi: 10.1071/AH15068
8. Comisión Nacional de Bioética en Salud. Voluntad Vital Anticipada. Ecuador: Ediciones Camilianas; 2018.
9. IbáñezAlfonso LE, López-Alba JA, Ramírez Ospina MA, Escobar Ruiz MC, Sánchez Cárdenas MA. Abordaje de los síntomas neurológicos desde la perspectiva de los cuidados paliativos. Salud UIS [Internet]. 2018; 50(3): 233-245. http://dx.doi.org/10.18273/revsal.v50n3-2018008 doi: 10.18273/revsal.v50n3-2018008
10. Castilla Rodríguez L, Lera Santiago J. Filosofía Hospice: Un estudio exploratorio sobre los cuidados paliativos en distintas culturas[Tesis de grado en Enfermería]. España:Universidad Autónoma de Madrid;2018. Disponible en: https://repositorio.uam.es/xmlui/bitstream/handle/10486/684705/castilla_rodriguez_lauratfg.pdf?sequence=1&isAllowed=y
11. Hincapié Sánchez J, Medina Arellano MJ. Bioética: teorías y principios. Enseñanza Transversal en Bioética y Bioderecho [Internet]. México: Instituto de Investigaciones Jurídicas UNAM; 2019. . Disponible en: https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/13/6006/1.pdf
12. Patel D,Marks S. Palliative care network of Wisconsin [Internet]. Estados Unidos: PCNOW;2022.FF #444 palliative prognostic index,[aprox. 4 pantallas]. Disponible en: https://www.mypcnow.org/fast-fact/palliative-prognostic-index/
13. Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días [Internet]. España: Ministerio de Sanidad;2021. Disponible en: https://pavlov.psyciencia.com/2022/07/gpc-612-atencion-paliativa-avaliat-compl-.pdf
14. Ruland, C.M., Moore, S.M. Theory construction based on standards of care: A proposed theory of the peaceful end of life. Nursing Outlook. 1998; 46(4): 169-175. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S0029-6554(98)90069-0
15. Ramos-Zúñiga R. Voluntad anticipada. Una reflexión bioética en el contexto sociocultural [Internet]. México: Comisión Estatal de Bioética de Jalisco; 2022. Disponible en: https://www.researchgate.net/profile/Hugo-Lagunes-Servin/publication/366311749_Voluntad_Anticipada_Digital_2022/links/63a31913a252ce252f5120c5/Voluntad-Anticipada-Digital-2022.pdf#page=124
16. Cuartas-Hoyos P, Charry-Hernández R, Ospina-Muñoz P, Carreño-Corredor S. Spiritual care: A look from the perspective of the model of symptom management and palliative care. Rev Colomb Enferm [Internet]. 2019;18(1):e005. doi: 10.18270/rce.v18i1.2341.
17. Irrazabal Gálvez N, Mora Bolbarán C, Tapia Saavedra S. Acompañamiento terapéutico al final de la vida [Internet]. Chile:Universidad de Chile;2020 . Disponible en: https://repositorio.uchile.cl/handle/2250/180079
18. Jiménez Retana R. Voluntades Anticipadas: Derecho a decidir. Rev Praxis [Internet]. 2016;(74):95-108. doi: 10.15359/praxis.74.5
19. Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, Van Steijn D, Garralda E, Pons JJ, Centeno C. Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020 [Internet].2a ed. Estados Unidos: IAHPC Press;2021. Disponible en: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2021/8/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20en%20Latinoamerica%202020.pdf
20. Boladeras Cucurella M. El derecho a no sufrir. Argumentos para la legalización de la eutanasia. España: Los libros del lince S.L;2008.
21. Forero Villalobos J, Vargas Celis I, Bernales Silva M. Voluntades Anticipadas: desafíos éticos en el cuidado del paciente. Pers Bioet [Internet]. 2019;23(2):224-244. doi:
22. Bejarano Gómez MC, Braojos Bautista R, Díez García MR, Prieto Sánchez MC, Sánchez Díez S. Declaración de voluntades anticipadas. Un testamento vital para asegurar la autonomía. Gerokomos [Internet]. 2019;30(3):119-123. Disponible https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2019000300119
23. Solera Salazar SE. Análisis de la concordancia en torno a la voluntad anticipada emitida por los pacientes de la Clínica de la Memoria del Hospital Nacional de Geriatría y Gerontología, con diagnóstico de deterioro cognitivo leve, entre junio de 2018 y junio de 2019, Costa Rica [Tesis de posgrado en Medicina Especializada en Geriatría y Gerontología]. Costa Rica: Universidad de Costa Rica, Sistema de Estudios de Posgrado; 2020.
24. Álvarez Chavarría D, Arce Ortega JG. Voluntades anticipadas para personas adultas con enfermedades en condiciones paliativas en Costa Rica: propuesta de documento. Rev Ter [Internet]. 2018;12(1):6-14. doi: 10.33967/rt.v12i1.33
25. Evangelista CB, Limeira ME, Geraldo Costa SF, De Souza Batista PS, Brito Vidal Batista J, De Magalhães AM. Palliative care and spirituality: an integrative review of the literature. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016;69(3):591–601. doi: 10.1590/0034-7167.2016690324i
26. Fontes Monteiro R, Gomes da Silva Junior A. Directivas anticipadas de voluntad: recorrido histórico en América Latina. Rev Bioét [Internet]. 2019;27(1):86-97. doi: 10.1590/1983-80422019271290