Espiritualidad desde la Terapia Ocupacional en el contexto de los Cuidados Paliativos. Mondelo C. ISSN 2215-5562. Rev. Ter. Enero-Junio de 2023; Vol. 17 N°1: 9-24.
ARTÍCULO DE REVISIÓN
La espiritualidad desde la mirada de Terapia Ocupacional en el contexto de los Cuidados Paliativos
Spirituality from the perspective of Occupational Therapy in the context of Palliative Care
Título corto: Espiritualidad desde la Terapia Ocupacional en el contexto de los Cuidados Paliativos.
Autor: Carla Mondelo1.
Filiación: 1Terapeuta ocupacional independiente, San José, Costa Rica.
Correspondencia: Carla Mondelo, correo electrónico: carlamondeloarriola@gmail.com
Financiamiento: ninguno.
Declaración de conflictos: ninguno.
Forma de citar: Mondelo C. Espiritualidad desde la Terapia Ocupacional en el contexto de los Cuidados Paliativos. Rev Ter [Internet]. 2023;17(1): 9-24.
Fecha de envío: 8 de junio del 2022.
Fecha de aceptación: 8 de julio del 2022.
Abreviaturas: CP, Cuidados Paliativos; TO, Terapia Ocupacional.
Resumen
Los Cuidados Paliativos, al igual que la Terapia Ocupacional, proponen una mirada holística de la persona, incluyendo las dimensiones: física, emocional, social y espiritual. La
Rev. Ter. Enero-Junio de 2023; Vol. 17 N°1
espiritualidad se encuentra íntimamente unida a la participación en ocupaciones significativas. La ocupación se convierte en un medio para la expresión de ésta. En el artículo se efectúa un recorrido por el concepto de espiritualidad y la intervención desde la Terapia Ocupacional. La evidencia de las necesidades espirituales no atendidas manifiesta una limitación en la atención integral de los equipos en Cuidados Paliativos. Se exponen seis cualidades esenciales para la atención de la espiritualidad en los profesionales de la salud que pueden ser tenidas en cuenta desde un modelo paliativo centrado en la persona. Asimismo, se propone un enfoque de atención centrado en la persona y en la ocupación. De este modo, se pretende exponer la importancia de la espiritualidad, como un determinante para la salud y el bienestar de las personas, y un modo de expresión a partir de la participación en ocupaciones significativas, favoreciendo el afrontamiento y la adaptación a la situación de enfermedad en personas y familias que asisten a Cuidados Paliativos.
Palabras clave: espiritualidad, terapia ocupacional, cuidados paliativos, ocupaciones significativas.
Abstract
Palliative Care, like Occupational Therapy, proposes a holistic view of the person, including the dimensions physical, emotional, social and spiritual. Spirituality is intimately linked to participation in significant occupations, since occupation is the means for its expression. The article takes a tour of the concept of spirituality and the approach from Occupational Therapy. On the other hand, the evidence of unmet spiritual needs shows a deficit in the comprehensive approach of the Palliative Care teams. Therefore, the six essential qualities for the care of spirituality in health professionals that can be taken into account from a person-centered palliative model are exposed. Finally, a care approach centered on the person and the occupation is proposed. In this way, it is intended to account for the importance of spirituality, as a determinant for the health and well-being of people, and a way of expression based on participation in significant activities, favoring coping and adaptation to the Situation of illness in individuals and families attending Palliative Care.
Keywords: spirituality, occupational therapy, palliative care, significant occupations.
Introducción
El marco de trabajo de la profesión define a la Terapia Ocupacional (TO) como el uso terapéutico de las ocupaciones en la vida diaria con personas, grupos o comunidades, con el propósito de mejorar o permitir la participación en ocupaciones significativas, enfatizando la importancia del desarrollo de la identidad ocupacional para una vida saludable y satisfactoria1. La TO tiene como factor determinante el impactar en la salud, a partir del compromiso en ocupaciones que dan significado y sentido a la vida de las personas. De este modo, el significado es el núcleo de la eficacia de la ocupación como terapia2.
En cuanto a la espiritualidad, la religión es casi siempre el primer aspecto al cual se vincula este concepto. Sin embargo, la definición ha ido modificándose hacia la idea de la espiritualidad en niveles de competitividad del ser humano, Palacio3 habla del concepto de inteligencia intrapersonal, entendida como la habilidad de la autoinstrospección, y de actuar consecuentemente sobre la base de este conocimiento, de tener una autoimagen acertada, y capacidad de autodisciplina, comprensión y amor propio. También se menciona la inteligencia espiritual, comprendiéndola como esa posibilidad de adquirir una mirada distinta de la vida que a la vez eleva al ser humano a un plano superior de interacción:
La inteligencia espiritual relaciona el espíritu y la materia, se ocupa de la trascendencia, de lo sagrado, de los comportamientos virtuosos: perdón, gratitud, humildad y compasión, de comprender que somos parte de un todo con el cual necesitamos estar en contacto. Algunos lo hacen orando, otros asumiendo su responsabilidad social, practicando las leyes espirituales del amor, paz, felicidad. Son los que mejoran la calidad de sus vidas3.
Simó et al4 se refieren a la misma como la esencia verdadera de lo humano, la cual atribuye sentido a lo que hacemos, influyendo en la elección de las ocupaciones. En el marco de la profesión de TO se incorpora la espiritualidad como uno de los factores de la persona que, junto con sus creencias, valores, funciones y estructuras del cuerpo, la vuelven un todo, que se ve afectado por la presencia o ausencia de enfermedad, las características personales, la deprivación, la discapacidad y las experiencias de vida5.
Desde los inicios de la TO, la conexión entre la ocupación y el espíritu humano ha sido un tema relevante. Se mencionó cómo a través de la ocupación el espíritu de una persona podía sobreponerse a la desesperanza y la discapacidad; también se ha considerado a la ocupación como un medio de curación; más adelante, se relacionó la espiritualidad a otros conceptos, como el significado y el propósito de la ocupación, la naturaleza reflexiva en las personas, los valores centrales de la profesión, además del arte de la práctica, el bienestar y la calidad de vida6.
A fines del siglo XX, los terapeutas ocupacionales canadienses situaron a la espiritualidad en el núcleo del Modelo Canadiense de Desempeño Ocupacional. En este modelo, se definen tres dimensiones: persona, ocupación y medio ambiente. En la dimensión de la persona, la espiritualidad se ubica en el centro de esta, además de los aspectos: psicológico, afectivo y cognitivo. Siendo la persona el centro, dentro del cual la espiritualidad es el núcleo, la práctica centrada en la persona buscará basarse en los valores, significados y elecciones de estas; a partir de un enfoque de colaboración y alianza entre el profesional y la persona atendida4.
Christiansen7 hace hincapié en que la negación de una dimensión espiritual fragmenta el conocimiento de las personas. Si se parte de una mirada centrada en la persona, desde sus perspectivas, valores, necesidades y potencialidades, las intervenciones deben tratar la dimensión espiritual de estas perspectivas y valores, necesidades y potencialidades. Complementariamente se ha señalado que el sufrimiento espiritual a menudo se manifiesta como problemas físicos o psicológicos y comparte muchas características con la depresión, como los sentimientos de desesperanza e inutilidad y una sensación de falta de sentido en la persona6. De Antueno et al8, refieren:
El sufrimiento hace referencia a la pena que experimenta una persona y que incluye diversas dimensiones: emocional, física –incluido el dolor–, ambiental, sociocultural, cognitiva y espiritual. Cuando una de ellas se ve afectada, precisamente por el efecto aditivo que hay entre ellas, quien sufre es la persona en su totalidad.
Clark9 introdujo el concepto de “dolor total” para referirse al padecimiento producido por la interacción de todos estos aspectos, con la posibilidad de alcanzar el núcleo mismo de la persona y acabar consumiéndola. Algunos factores que influyen en la percepción de sufrimiento son: la pérdida de autonomía en las actividades de la vida diaria (AVD); la dimensión psicológica o emocional como el estrés, el estado emocional, las experiencias personales previas y los recursos de afrontamiento; la comunicación entre la persona-la familia- el equipo médico, del cual se hablará más adelante; y la espiritualidad, siendo ésta:
Una fuente de contención relevante. A lo largo de la enfermedad se pueden presentar crisis de sentido y de valores, tanto en la persona como en su familia. Se observa que aquellos que poseen recursos espirituales y religiosos son quienes con mayor facilidad logran trascender su situación y encontrarle sentido8.
Por otra parte, en el contexto de los Cuidados Paliativos (CP) se define la espiritualidad como:
El aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad que relaciona la forma en que los individuos buscan y expresan significado y propósito, y la forma en que experimentan su conexión con el momento, consigo mismos, con los demás, con la naturaleza y con lo significativo o sagrado10.
Como se mencionó anteriormente existe evidencia de que la espiritualidad, religiosidad y el dolor espiritual pueden influir en la angustia de los síntomas, la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento de las personas con enfermedades avanzadas y terminales, y que pueden utilizarse como terapia integradora para promover el bienestar y la salud en general11. La presente revisión narrativa presenta un análisis de la observación a la espiritualidad desde la mirada de la TO en el contexto de los Cuidados Paliativos.
Discusión de Resultados
La atención espiritual se basa en un modelo holístico biopsicosocial y espiritual centrado en la persona. Idealmente, esta atención debería ser proporcionada por un equipo interdisciplinario en CP, siendo responsabilidad de todos los miembros del equipo, aunque podría existir un especialista que identificara cualquier crisis/necesidad espiritual, realice el historial espiritual y las intervenciones básicas de atención espiritual (como presencia compasiva, escuchar y/o derivar a un especialista en atención espiritual)9.
Según Gómez12 "desde el rescate de la espiritualidad, le estamos ofreciendo a la persona que sufre la alternativa más cierta de resolverlo significativamente. Esa capacidad valorativa le permite ordenar u orientar significativamente su sufrimiento en referencia a su proyecto de vida””.
En definitiva, la definición de espiritualidad se centra en tres características fundamentales de la persona: la búsqueda de sentido, la conexión y la trascendencia13. Desde la TO, Wilcock14 define la ocupación humana como el hacer, ser y llegar a ser, siendo este último un medio para el despliegue de las potencialidades de la persona en su nivel más alto de desarrollo personal y de trascendencia. Los terapeutas ocupacionales, a partir de la motivación como un factor que posibilita identificar aquellas actividades significativas para la persona, pueden promover en las personas, la conexión con las necesidades espirituales o de trascendencia. Según Pérez13 la acción responde a la motivación y ésta es la fuerza interior que impulsa a la persona a actuar; cada persona tiene una escala de preferencias internas y busca satisfacerlas dentro del conjunto de interacciones posibles.
El cuadro 1 resume las diferentes definiciones de la espiritualidad desde la mirada de Terapia Ocupacional y de otras disciplinas.
Cuadro 1. Definiciones sobre espiritualidad desde Terapia Ocupacional y otras disciplinas
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Desde la Terapia Ocupacional |
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Es el centro desde el cual fluye cualquier ocupación humana. |
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Es parte de la dimensión invisible de las ocupaciones. |
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Puede describirse como aquello que acompaña al ser humano cuando realiza ocupaciones significativas. |
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Origen de la autodeterminación y control personal. |
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Guía para la expresión de elecciones ocupacionales. |
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Otorga significado y propósito a la ocupación. |
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Desde otras disciplinas |
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Espíritu significa "aire", "aliento", haciendo referencia a la experiencia más tangible de lo intangible. |
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Interioridad es otro modo de referirse a ese ámbito del ser humano que todas las civilizaciones han cultivado durante milenios. Se trata de entender a ese "espacio interior del mundo" y de nosotros mismos. |
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Se caracteriza por un sentimiento de integración con la vida y el mundo, que se desarrolla para entender la existencia humana, su significado desde la individualidad, y la relación con lo sagrado o trascendente. |
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También denominada Inteligencia espiritual, siendo ésta la unión entre la inteligencia racional, la cual está vinculada a la inteligencia emocional (cognición y emoción se imbrican entre sí) junto con la percepción de significados y valores. |
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Las vivencias que conforman la espiritualidad se relaciona con fenómenos de comunión con percepciones, imágenes y símbolos que representan relaciones de conexión entre el sí mismo y determinados objetos y sucesos del mundo y el universo. |
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La espiritualidad es el cultivo de esta dimensión que permite tomar distancia de las situaciones sin diluirse en ellas y redimensionarlas ante el horizonte del Misterio, sin reducirlo. |
Fuente: elaboración propia basada en5, 15-17.
Los conceptos de espiritualidad, identidad ocupacional y actividades significativas están vinculados entre sí. La espiritualidad posibilita la autodeterminación y la elección de actividades significativas que refuerzan la identidad ocupacional en la persona. Los terapeutas ocupacionales desarrollamos esta dimensión a partir de actividades que estén vinculadas con sentimientos de satisfacción personal, deseos de apertura a otros, elecciones, en definitiva, que integren a la persona en todas sus dimensiones. Un ejemplo un tanto reducido, podría explicar en parte, cómo están vinculados en la persona las elecciones ocupacionales con su espiritualidad. Maggie es una joven con discapacidad congénita, la cual descubre sus propios intereses a partir de la relación con otra persona (podríamos pensar en el rol del TO)14:
Se involucra en una ocupación que le proporcionó significado y propósito (…) Maggie pasaba todo el día tejiendo. Principalmente tejía para otras personas (…) mientras realizaba esta ocupación, en la que llegó a desarrollar gran habilidad, su ser “lisiado” se modificó sutilmente. Ella hacía cosas para los demás. Llegó a ser un ser ocupacional, en lugar de un ser ocupacionalmente deprivado. Se convirtió en una persona por sus propios méritos. El desequilibrio entre su hacer y su ser había inhibido que llegara a ser un ser social.
Un acercamiento a la espiritualidad desde la intervención de Terapia Ocupacional: enfoques y evaluaciones
La espiritualidad en TO se manifiesta a través de la participación en ocupaciones significativas que aportan propósito y sentido a la vida de la persona. Por lo que, sin búsqueda de sentido, no hay actividad significativa18. La imagen de una actividad significativa podría describirse como el acto de fluir donde las capacidades y las dimensiones de la persona están plenamente involucradas en el hacer. El fluir se define como el compromiso en actividades que permiten a la persona concentrarse en objetivos claros, que le proporcionan una retroalimentación inmediata y contribuyen a la calidad de vida19. La elección de estas actividades varía según cada persona.
Desde la TO se puede observar la relevancia de la espiritualidad dentro de las definiciones que la relacionan con la vida cotidiana y la ocupación, siendo la ocupación la piedra angular de la profesión6. Romero20 señala que después de realizar varios estudios para conocer las dimensiones de sentido en las ocupaciones de la vida cotidiana en TO se encontraron que en el momento en que se produce un evento crítico en la vida de una persona, como el diagnóstico de una enfermedad, surge la necesidad de buscar significado y propósito. De este modo, el mismo autor demuestra cómo la TO puede dirigirse hacia la ocupación con respecto al sentido de la vida de las personas; así, la ocupación puede ser considerada como una entidad compuesta por las dimensiones de sentido: hacer, ser, pertenecer y llegar a ser permitiendo resignificar estas dimensiones en el momento vital20.
En cuanto al razonamiento clínico de los profesionales en TO, resulta importante en la práctica el uso de enfoques narrativos, utilizados en paralelo con enfoques de razonamiento clínico, los cuales buscan organizar y dar sentido a la información de las personas y permiten descubrir el significado de la experiencia de deterioro o pérdida desde la perspectiva personal. Otorgando, de este modo, la posibilidad de reconstruir relatos más esperanzadores a partir de intervenciones basadas en los valores, intereses y fortalezas de estaa21. Para lograrlo, es importante preguntar qué otorga significado, valor y propósito a la persona. Se trata entonces de brindar a la persona, como refiere Valdelomar en una comunicación personal:
Acompañamiento para resignificar su autobiografía… todos al final queremos dejar un legado: la casa que diseñé, tus hijos, el terreno, tu profesión. El terapeuta ocupacional tiene que buscar la forma de identificar cuál ha sido el legado de la persona para cerrar ciclos.
También a partir de los rituales, los cuales son acciones simbólicas con significado espiritual, cultural y social que refuerzan los valores y creencias de las personas1, según menciona el mismo autor, cada ritual tiene un significado… son procesos que ayudan a la espiritualidad y están vinculados con ella (comunicación personal, E. Valdelomar, 2022).
Durante la evaluación, el terapeuta ocupacional no siempre necesitará un momento específico para explorar la espiritualidad, se podrá indagar en conjunto con cualquier otro aspecto en la evaluación del desempeño ocupacional18. Sin embargo, según Da Silva et al22
El primer contacto parece ser primordial en esa intención, ya que, durante la obtención de las primeras informaciones, el terapeuta podrá realizar preguntas sutiles y otras más direccionadas a fin de obtener el histórico espiritual y religioso de la persona. De esta manera, durante la evaluación de los hábitos y rutinas, se podrá obtener información sobre la importancia de cuestiones espirituales y religiosas de la vida diaria y como la persona lo relaciona con sus demandas ocupacionales.
El cuadro 2 describe algunos instrumentos de evaluación utilizados en la TO que podrían facilitar la información sobre la espiritualidad.
Cuadro 2- Instrumentos de evaluación de Terapia Ocupacional que podrían facilitar información sobre la espiritualidad de las personas.
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Nombre |
Modelo de práctica y descripción |
Tipo de evaluación |
Descripción |
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Cuestionario Volitivo |
Modelo de la Ocupación Humana (MOHO) -Kielhofner G. Plantea que el ser humano es un sistema dinámico con motivación intrínseca hacia la ocupación. Posee tres componentes: volición, habituación y desempeño. |
Observacional |
Se observa a la persona en un número de contextos ocupacionales con el objetivo de tener una idea de su volición y del impacto que cada contexto representa. Se determinan los apoyos ambientales para facilitar la motivación por el hacer. |
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Entrevista Histórica del Desempeño Ocupacional (OPHI-II) |
Modelo de la Ocupación Humana (MOHO) -Kielhofner G. Plantea que el ser humano es un sistema dinámico con motivación intrínseca hacia la ocupación. Posee tres componentes: volición, habituación y desempeño. |
Entrevista |
Explora la historia de vida de la persona con relación a: elecciones de actividad/ocupación; eventos críticos en la vida; rutina diaria; roles ocupaciones y ambientes de comportamiento ocupacional. Identifica tres escalas de clasificación: Identidad ocupacional, competencia ocupacional y comportamiento ocupacional. |
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Instrumento de Valoración Canadiense del Desempeño Ocupacional (COPM) |
Modelo Canadiense de Desempeño Ocupacional (CMOP) -Law M. et al. Se basa en una perspectiva centrada en la persona. Ve a las personas como seres espirituales que son agentes activos con el potencial para identificar, escoger e involucrarse en ocupaciones. |
Entrevista |
Identifica áreas de dificultad y satisfacción en el rendimiento ocupacional; proporciona una clasificación de prioridades y mide cambios en la percepción de la persona sobre su desempeño ocupacional a lo largo de la intervención de TO. |
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Pictograma Río |
Modelo Kawa -Iwama M. La vida es como un río, que fluye desde el nacimiento hasta su muerte. |
Entrevista |
Utiliza la metáfora de la naturaleza, el agua y otros elementos para visualizar los problemas ocupacionales y las consecuencias en la persona. Tiene como objetivo conducir a la persona a un mayor estado de armonía y equilibrio. |
Fuente: elaboración propia basada en las referencias23-26.
A modo de ejemplo, se enumeran algunos interrogantes importantes que podrían guiar la práctica del terapeuta ocupacional22:
a) ¿Cómo vive la persona su espiritualidad?
b) ¿Cuál es la importancia que da la persona a la experiencia espiritual en su vida diaria?
c) ¿Cuáles son los hábitos de la persona que poseen vinculación con su espiritualidad?
d) ¿Cuáles son las áreas ocupacionales que son influenciadas por esas experiencias?
e) ¿Cómo se siente la persona al tratar sobre su espiritualidad en el contexto de intervención?
Evaluaciones generales sobre espiritualidad en Cuidados Paliativos
Las herramientas sobre historia espiritual utilizan preguntas para ayudar a capturar eventos sobre la dimensión espiritual y religiosa de las personas y cuidadores. Pueden ser utilizadas por cualquier miembro del equipo interdisciplinario en la evaluación clínica al momento de la admisión. Entre las más conocidas en el contexto latinoamericano se encuentran (Cuadro 3):
Cuadro 3. Instrumentos de medida de la Espiritualidad en Cuidados Paliativos validados transculturalmente atendiendo a tres dimensiones: intrapersonal, interpersonal y transpersonal.
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Nombre |
Descripción |
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Cuestionario GES Benito et al (2014) |
Preguntas abiertas: ¿Qué es lo que más le preocupa? ¿Qué es lo que más le molesta? ¿Qué es lo que más le ayuda? ¿Qué o quién le apoya en situaciones de crisis? ¿Qué le hace sentir seguro, a salvo? ¿Qué valora la gente de usted? Cuestionario: valorar en qué medida se siente identificado con las siguientes ideas: 1. Satisfacción con la vida y conmigo mismo 2. He hecho en mi vida lo que tenía que hacer 3. Encuentro sentido a mi vida 4. Me siento querido 5. Me siento en paz y reconciliado con los demás 6. Creo que he podido aportar algo valioso a la vida o a los demás 7. A pesar de mi enfermedad mantengo la esperanza de que sucedan cosas positivas 8. Me siento conectado con una realidad superior (la naturaleza, Dios, etc.) |
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FICA Puchalski C, Romer AL (2000) |
F- Fe, Creencia y Significado “¿Se considera a sí mismo una persona espiritual, o una persona religiosa?” ¿Tiene usted creencias espirituales que le ayuden a manejar el estrés? Si la persona responde “no”, entonces se le puede preguntar: “¿Qué le da sentido a su vida?” Algunas veces la respuesta será: la familia, la carrera, la naturaleza. A- Acciones para mi cuidado “¿Cómo le gustaría que yo, su terapeuta, manejara estos temas en su tratamiento?” Con frecuencia no es necesario hacer esta pregunta, sino más bien pensar en la forma en que las creencias espirituales necesitan ser manejadas dentro del tratamiento. Podría, por ejemplo, referir a la persona a su párroco o capellán, a un pastor o director espiritual. Algunas veces solo se necesitará escuchar a la persona y brindarle todo el apoyo que necesita en su travesía. |
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Escala Numérica para evaluar Síntomas Espirituales (ENESE) Reyes M et al (2008) |
Síntomas: |
Fuente: elaboración propia basada en las referencias17, 28, 29.
Algunas intervenciones sobre la espiritualidad desde Terapia Ocupacional
En la práctica de los profesionales en TO, las experiencias de espiritualidad se orientan en torno a cuatro temas:
Egan et al29 en relación con la atención de las preocupaciones religiosas encontraron que, casi todos los terapeutas ocupacionales recordaron ocasiones en que las personas hicieron comentarios sobre sus preocupaciones religiosas o su relación con un Ser Superior, si bien no todos informaron haber respondido a estos comentarios, algunos estuvieron atentos a las señales de las personas sobre la necesidad de hablar sobre temas de fe y aceptar tales conversaciones. Estos autores en cuanto a la intervención abordaje del sufrimiento, incluyeron los sentimientos relacionados con el sufrimiento y la pérdida como una parte importante a considerar, inevitablemente, se debe escuchar e intervenir sobre el sufrimiento en muchos niveles (físico, espiritual, etc.). Esto puede ser costoso para los terapeutas, pero al mismo tiempo es una muestra de confianza que afianza el vínculo terapéutico. Para reconocer y atender efectivamente el sufrimiento, los profesionales en TO destacaron la importancia de comprometerse con la persona, es decir, comprender y preocuparse por lo que la persona estaba experimentando. Los terapeutas ocupacionales reconocen que la pérdida de función/discapacidad afecta a cada persona de manera diferente y que se debe identificar el significado particular que le da la persona a esa situación.
La identificación de ocupaciones significativas se refiere a descubrir las preferencias de la persona con relación a ocupaciones de interés29. Este punto está íntimamente unido al concepto de justicia ocupacional, es decir, el derecho que tienen todas las personas de participar en ocupaciones que les brinden placer y le aporten a su desarrollo personal30.
Vajaratkar et al31 en un estudio reciente, mencionan algunas de las intervenciones del terapeuta ocupacional dirigidas a la espiritualidad, las cuales incluyeron: relajación, control del estrés, desarrollo de habilidades sociales, promoción de la autonomía y la independencia, terapia de grupo, y prácticas reflexivas de atención plena o Mindfulness.
Siguiendo esta línea conceptual, se describen tres esferas posibles de acceso a la espiritualidad32:
1. Conexión con el propio ser: se requiere de momentos de quietud y soledad para explorar los valores, creencias, sentimientos y emociones para conectar con uno mismo. Según Ann-Yi et al33, la terapia expresiva de apoyo, la terapia cognitiva-conductual, la terapia de aceptación y compromiso y otras, se han utilizado en la población con enfermedades en condiciones paliativas para tratar la depresión, los síntomas de ansiedad y apoyar el afrontamiento. El terapeuta ocupacional puede ofrecer intervenciones basadas en estas terapias, desde ocupaciones con significado, por ejemplo, vinculadas con las destrezas de regulación emocional, definida como acciones o comportamientos que utiliza una persona para identificar, manejar y expresar sus sentimientos mientras se compromete en actividades o interacciona con otros. De este modo, resignificar sus experiencias hacia la aceptación y control de los eventos estresantes se encuentra en concordancia con los objetivos que persigue el Mindfulness34.
2. Conexión con los otros: actividades que se comparten con otras personas, en donde la dificultad en esta conexión podría ocasionar la soledad y el aislamiento33. En este caso, se encuentran las experiencias grupales que promueven el encuentro con el otro, donde el dar y recibir esté implícito en la estructura y organización de la actividad. A modo de ejemplo, una actividad desde TO como el tomar té/café luego del almuerzo, en un centro de salud mental, se convirtió en un espacio terapéutico, un lugar de encuentro y comunicación, donde la empatía tomó protagonismo a partir del intercambio espontáneo, abriendo la posibilidad de tocar el espíritu, abrirse a los valores del otro es consecuencia de tener empatía, y esta toca el espíritu35.
El desarrollo del ritual del té/café, facilitó lo significativo del encuentro entre personas, reforzando sus estilos celebrativos35:
El simple hecho de prolongar el almuerzo dio espacio y tiempo al encuentro con aspectos significativos de cada participante, el desarrollo de la identidad ocupacional y el intercambio (…). Además de poner en juego las preferencias, surgen planteos, preocupaciones, y reflexiones sobre temas específicos (…).
3. Conexión con la creación: incluye la relación con el creador (si la persona es creyente) y la conexión con la naturaleza. La falta de conexión en ésta puede ocasionar alienación, sensación de aburrimiento en la persona, etc. El terapeuta ocupacional debe facilitar que la persona se encuentre o bien reencuentre un significado a su existencia y un propósito a su vida, que sea congruente con sus sentimientos, valores y creencias, descubriendo la importancia de una vida creativa32. De igual modo, se podrán facilitar actividades de contacto con la naturaleza, visitar un lugar agradable, espacios de relajación, contemplar un paisaje, etc.
Algunos desafíos en la formación de la espiritualidad en los profesionales de Terapia Ocupacional
Babaei et al36 en un estudio descriptivo exploratorio en el que participaron ciento veinticinco profesionales en TO se indagó sobre el conocimiento de la espiritualidad. En su mayoría, indicaron que la educación académica no había logrado prepararlos para satisfacer las necesidades espirituales de las personas. Sin embargo, mencionaron que habían buscado información sobre espiritualidad en otras fuentes, encontrando contenido útil para ellos y las personas. A su vez, en otro estudio mencionado por estos autores, sobre la espiritualidad en los egresados de esta disciplina se entrevistó a treinta y cinco terapeutas ocupacionales jóvenes los cuales definieron, en su mayoría, la espiritualidad como una fuerza impulsora que da forma a muchos aspectos de la vida. Más de la mitad de los participantes la consideraron crucial en la formación de la relación terapéutica. Muchos de ellos expresaron confusión y preocupación acerca de la aplicación dentro de su práctica.
En Costa Rica, la escuela de TO de la Universidad de Santa Paula, concibe la espiritualidad desde el sentido de la ocupación humana, entendido como la forma en que las personas dan sentido a su hacer. Desde la revisión de su nueva malla curricular se está proponiendo mejorar la introducción del tema de espiritualidad a lo largo de los cursos, como un elemento transversal, posicionado desde marcos tradicionales como el CMOP (Modelo Canadiense del Desempeño Ocupacional) y el MOHO (Modelo de la Ocupación Humana). Además, el reconocimiento de los saberes desde nuestra propia cosmovisión de pueblos originarios costarricenses hasta la expresión de esta a través de la cultura (comunicación personal, E. Valdelomar, 2022).
Es necesario un espacio de reflexión tanto a nivel institucional, fomentando la toma de consciencia sobre la importancia de esta dimensión en la formación integral, así como personal, en donde los profesionales en ciencias de la salud puedan experimentar su propia vida y salud espiritual. El grado de autoconciencia es un factor determinante en el acompañamiento de otras personas y se encuentra sostenido en dos grandes pilares, según Mecanovic18
Sostenida esa necesidad en dos grandes pilares …implica un proceso reflexivo y de autocuidado como parte de abordaje preventivo también de estrés, agotamiento laboral y síndrome de burnout, que sirve para mantenerse en eje y que permite abordar mejor las situaciones Paliativas y, por otro, oficia como generador de buenas prácticas en función de una óptima intervención, desde lo espiritual no podemos abordar aquello que no hemos trabajado primero con nosotros mismos.
Por lo dicho anteriormente, resulta importante el desarrollo de cualidades terapéuticas necesarias para establecer el vínculo terapéutico, las cuales otorgan vida al trabajo en salud, posibilitando actuar sobre las realidades singulares de cada persona en cada contexto. Siendo ese espacio privado, en el cual ocurre la relación intersubjetiva entre el profesional y la persona, un lugar donde se construye y reconstruye la libertad de hacer las cosas de manera que produzcan sentido…preferentemente para las dos partes37.
Considerar la formación del vínculo entre la persona y el profesional desde la percepción de una estructura compleja, bipolar, bidireccional, es decir que los componentes aportan indefectiblemente a la relación común reclama de los profesionales mayor compromiso37. Por lo tanto, los profesionales de TO, no son ajenos a ninguna intervención porque los valores se ponen en juego siempre, pero la formación del uso terapéutico del “self”, según Taylor21, podría proporcionar un mapa de medios, interpretación y respuesta a los acontecimientos interpersonales únicos del día a día en la relación entre la persona y el terapeuta ocupacional, así como la incorporación de una variedad de perspectivas, habilidades y enfoques que faciliten el éxito en la intervención.
Competencias del equipo interdisciplinario en Cuidados Paliativos para la inclusión de la dimensión espiritual en la práctica
Los miembros de la Comisión de Espiritualidad de la Asociación Latinoamericana de CP y otras organizaciones profesionales independientes de CP crearon un documento de consenso que describe las competencias para el cuidado espiritual general para los equipos de CP interdisciplinarios. Se destaca que el cuidado espiritual general es responsabilidad de todos los miembros del mismo; idealmente, cada equipo tendrá un proveedor de cuidado espiritual profesional, siendo el especialista/profesional en cuidados espirituales un miembro del equipo con los mismos deberes y derechos que los demás, el cual tiene responsabilidad de supervisar la armonización del cuidado espiritual general y la estructuración, implementación y documentación de un plan especializado para casos más complicados, así como establecer alianzas y relaciones de colaboración con organizaciones y/u otros especialistas12.
América Latina es rica en diversidad religiosa y espiritual, por lo tanto, las características éticas y las creencias de las personas deben conocerse y respetarse. Los miembros del equipo deben estar preparados para responder a las diversas necesidades espirituales y religiosas; teniendo en cuenta que las necesidades espirituales de una persona agnóstica o atea diferirán de las de una persona que se identifica como religiosa o cree en un Ser Superior. Incluso dentro de la tradición cristiana, existen muchas creencias y prácticas que pueden tener un impacto directo en el contexto clínico y la toma de decisiones médicas11.
La Comisión de Espiritualidad desarrolló seis competencias centrales de la atención espiritual clínica de calidad en América Latina que se describen en el cuadro 47.
Cuadro 4. Competencias centrales de la atención espiritual clínica de calidad en América Latina.
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Competencias a desarrollar en el equipo interdisciplinario |
Beneficios para el equipo interdisciplinario |
Beneficios para las personas/cuidadores/familiares |
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Competencia 1: desarrollo personal, espiritual y profesional |
Calidad en la relación |
Mejor bienestar espiritual y calidad de vida |
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Competencia 2: ética del cuidado espiritual |
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Competencia 3: evaluación de las necesidades espirituales e intervenciones de cuidado espiritual |
Mejor satisfacción del Cuidado Clínico |
Menor sufrimiento |
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Competencia 4: comunicación empática y compasiva |
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Competencia 5: relaciones de apoyo y colaboración del equipo interdisciplinario |
Mejor satisfacción en el trabajo del clínico y menor fatiga por compasión y/o Burnout |
Beneficio de un abordaje interdisciplinario |
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Competencia 6: inclusión y diversidad |
Fuente: tomado de Espinel et al10.
Estas competencias son habilidades para configurarlas operativamente en el diario quehacer de los equipos en CP y los profesionales de la salud en general. Pudiendo ser, una oportunidad para que cada profesional, asuma el desarrollo a fondo de estas cualidades. Como menciona Benito et al27:
La aceptación incondicional me invita a revisar el mundo de mis estereotipos y mis prejuicios, la empatía trabajada me pide diferenciar mi mundo emocional del mundo emocional de la persona atendida y la congruencia o autenticidad me exige estar conectado con mi mundo interno para que lo que exprese sea algo que realmente estoy experimentando. ¡Por tanto, ésta es una conditio sine qua non! Del mismo modo, la compasión no es tan solo un impulso, sino una decisión consciente por la que asumo el riesgo de no huir del sufrimiento y de actuar a favor del que este sufrimiento.
Por lo tanto, se trata de entender la atención de la espiritualidad en el ámbito de la salud, como una moneda de dos caras, en la cual, están implicados la persona y el profesional. Los profesionales en salud deben desarrollar la espiritualidad de un modo universal, que les permita ir a todos, sin excluir a ninguno, más allá de si encuentran o no empatía o conexión con la otra persona que sufre. El sentido de aplicar estas competencias es asegurar una atención ecuánime que dignifique, como refiere Benito et al27:
Acompañar nos exige ser empáticos e ir más allá, siendo compasivos. Nos obliga a ser auténticos y a conjugar el verbo estar cuando ya nada se pide. Acompañar nos regala la satisfacción de un buen anfitrión cuando los huéspedes se alejan, porque les has aceptado tal y como son y has construido con ellos un espacio de reconocimiento y crecimiento de la dignidad.
Conclusiones
A lo largo del artículo se intentó clarificar la importancia de la espiritualidad y las ocupaciones significativas como un medio para su expresión, así como el impacto que tiene en el bienestar y la salud de las personas. De igual modo, se dio un acercamiento al rol del terapeuta ocupacional en la evaluación e intervención de la espiritualidad, especialmente en el contexto de los CP.
Como profesionales en ciencias de la salud, tomar resoluciones en el equipo de trabajo priorizando la realidad de sufrimiento espiritual, es un reto que implica una pausa para reprogramar las intervenciones basándose en una mirada integral, que incluya a ésta, permitiendo conectar con los otros, acompañando y facilitando la serenidad y la experiencia trascendida de pertenencia a esa humanidad, que nos da sentido y nos sostiene. De este modo, el cuestionamiento fundamental no gira en torno a algo que haya que hacer, sino que nos sitúa en algo que hay que reconocer. Sin compasión, presencia y hospitalidad, difícilmente puede hacerse27. Advertir esta necesidad de individualizar las prácticas, nos exige abrir las puertas a una mayor capacidad de acogida.
En este artículo se propone un cambio de mirada hacia una visión paliativa centrada en la persona desde la ocupación, la cual reconoce las dimensiones biopsicosocial-espiritual y ocupacional.
A continuación, se proponen posibles aspectos en los que se podría crecer en el cuidado espiritual y la atención integral de la persona atendida en programas en CP para ser tenidos en cuenta a nivel local:
Los terapeutas ocupacionales interesados en trabajar de manera holística con las personas deben reflexionar sobre este concepto, así como, desde los ámbitos educativo, comunitario, científico y laboral debe apostarse por una consciencia y atención de la salud basada en la integralidad del ser humano, que incluya la dimensión espiritual. Asumir que el quehacer como profesionales en ciencias de la salud tiene que ver con necesidad y sufrimientos humanos, implica que no es posible la neutralidad ética ni valórica38. El sufrimiento no solo suscita compasión y respeto sino, sobre todo, lleva a pensar y generar acciones de cambio que impacten en la salud y el bienestar de las personas y sus familias/cuidadores.
Por último, mencionar a Benito et al28 siempre me inspira y espero que sirva de inspiración para otros, ya que:
Todo intento por enfrentarse al sufrimiento o al mal en el mundo exige caer en la cuenta de que siempre hay dos “frentes” en los que tiene lugar la batalla: un frente exterior y un frente interior. Y para que el enfrentamiento sea y siga siendo compasivo, de presencia real y acogedor y pudiera superar y trascender el paradigma bélico, no habría que separar jamás, paradójicamente, ambos frentes. Es una cuestión vincular. Y sí, se puede educar nuestro sanador herido… y también sus actitudes.
Referencias Bibliográficas