Necesidades de familias de personas en edades tempranas con discapacidad en Costa Rica / Cordero B y cols.

ISSN 2215-5562. Rev. Ter. Enero – Junio de 2019; Vol 13 Nº 1: 6-21.

Artículo Original

Necesidades y Calidad de vida de familias de personas en edades tempranas con discapacidad en Costa Rica; adaptación y validación de una Escala

Needs and Quality of Life of families of people in early ages with disabilities in Costa Rica; A survey adaptation and validation.

Introducción: Determinar las necesidades de apoyo de las familias de personas en edades tempranas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID), en cuanto a calidad de vida, es fundamental para los programas de atención temprana (AT). Costa Rica no cuenta con investigaciones, ni con escalas adaptadas, para ello. En consecuencia, el objetivo de este estudio es validar la Escala Evaluación de Necesidades Familiares (ENF), para la población costarricense.

Metodología: Estudio observacional, cuantitativo de tipo psicométrico, que se llevó a cabo en una muestra de familias de personas con DID menores de 18 años, utilizando como marco poblacional el Padrón de Matrícula (2017) de los Centros de Educación Especial de Costa Rica, proporcionando por el Ministerio de Educación Pública.   Se realizaron tres etapas: primero el Juicio de Expertos para revisión de los ítems, utilizando el indicador Kappa de Cohen con el fin de determinar el nivel concordancia de los mismos; en segundo lugar, una prueba piloto con 12 familias. Como resultado de ambas fases, se obtiene la primera versión de la ENF-CR, con un total de 68 ítems validados culturalmente. En la tercera fase se aplicó la ENF-CR, como la escala de Calidad de Vida Familiar Costa Rica (CdVF-CR), a la muestra seleccionada.

Resultados: Los resultados evidencian que las propiedades psicométricas de la Escala de Necesidades Familiares en Costa Rica (ENF-CR) son buenas. El análisis factorial exploratorio da razón de la validez de constructo que se concreta en una solución de 61 ítems distribuidos en siete factores; así mismo, la estimación del coeficiente de fiabilidad evidencia una excelente consistencia interna, con un Alfa de Cronbach de 97,78%. Mientras que, en cuanto a la validez del criterio, la evidencia muestra que no existe correlación lineal significativa entre las puntuaciones medias de las escalas de CdVF-CR y ENF-CR.

Conclusiones: la ENF-CR, tiene propiedades psicométricas contrastadas para considerarse una herramienta con muy buena fiabilidad y validez, para ser utilizada en el contexto costarricense.

Palabras Clave: Evaluación de necesidades familiares, discapacidad intelectual, calidad de vida familiar, validación, Costa Rica.

Introduction:  Determine the support needs of families who has a member with intellectual and developmental disability (IDD) in early ages, in terms of quality of life, is essential for early intervention programs. Costa Rica does not have research around the theme, nor adapted scales for evaluation of family needs. Consequently, the objective of this study is to validate the Scale for the Evaluation of Family Needs (EFNS), for the Costa Rican population.

Methodology:  Observational, quantitative study of psychometric type, which was carried out in a sample of families of people with IDD under 18 years of age, using as a population framework the  Register of the Special Education Centers of Costa Rica, providing by the Ministry of Public Education. Three stages were carried out: first the Expert Judgment to review the items, using Cohen's Kappa indicator in order to determine the level of concordance; second, a pilot test with 12 families was carried out. As a result of both phases, the first version of the ENF-CR was obtained, with a total of 68 items culturally validated. In the third phase, the ENF-CR, as well as the Costa Rican Family Quality of Life Scale (FQoL-CR), was applied to the selected sample.

Results:  The results show that the psychometric properties of the EFNS-CR are good. The exploratory factor analysis corroborated the construct validity that is specified in a solution of 61 items distributed in seven factors. Likewise, the estimation of the reliability coefficient shows an excellent internal consistency, with a Cronbach's alpha of 97.78%. While, regarding the validity of the criterion, the evidence showed that there is no significant linear correlation between the mean scores of the FQoL-CR and the EFNS-CR scales.

Conclusion:  the EFNS-CR, has contrasted psychometric properties to be considered a tool with very good reliability and validity, to be used in the Costa Rican context.

Keywords:  Family needs assessment; Intellectual disability; Family quality of life, validation, Costa Rica.

Abreviaturas: AT: Atención temprana; DID: discapacidad intelectual y del desarrollo; EdCVF: escala de Calidad de Vida Familiar; CdVF: escalas de Calidad de Vida Familiar; ENF: Escala Evaluación de Necesidades Familiares; ENF-CR: Escala Evaluación de Necesidades Familiares Costa Rica, CEE: Centros de Educación Especial, KMO. Kaiser-Meyer-Olkin, SPSS: Statistical Package for Social Sciences (SPSS).

En las últimas décadas la preocupación e interés por las necesidades asociadas a la mejora de la calidad de vida de las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) se ha ido extendiendo tanto en la comunidad científica como en las organizaciones que trabajan en el ámbito de la DID y en la propia sociedad^{1,2, 3}.

Tal como señalan Giné et al.⁴, existe un amplio consenso sobre la importancia del constructo de calidad de vida familiar tanto en relación con la comprensión de la familia - de su realidad, intereses y necesidades - como con la intervención, dado que sitúa a la familia y a la persona con DID en el centro de la mirada de los profesionales, de los servicios y de las políticas.

Zuna et al.⁵ entienden la calidad de vida de las familias con hijos con DID como un “sentido dinámico de bienestar  familiar, definido de manera subjetiva y colectiva por todos los miembros de la familia, donde interactúan las necesidades a nivel individual y familiar”, que pone de relieve tanto el reconocimiento de la familia como contexto de desarrollo y la necesidad de promover las capacidades de las familias frente a la DID de su familiar, como en la valoración del posible impacto positivo en su calidad de vida, de los apoyos y los servicios que las familias reciben.

Diversos autores^{6, 7, 8, 9, 10 y 11}, por otro lado, reconocen la existencia de factores estresantes en las familias en la atención y educación de un miembro con DID. En efecto, las exigencias del día a día plantean dificultades a las familias, tanto en el ámbito educativo, emocional, social y económico, ante las que ellas no suelen sentirse preparadas y dan lugar a necesidades que pueden afectar su calidad de vida familiar, por lo que es importante responder a dichas necesidades familiares proporcionando los apoyos apropiados⁴.

En consecuencia, identificar las necesidades de apoyo percibidas por la familia, es un aspecto que cada vez adquiere mayor relevancia¹¹, tanto en el microsistema (el hogar y los entornos próximos), en el mesosistema (servicios en la comunidad), como en el macrosistema (políticas sociales y económicas de los gobiernos) ¹², teniendo en cuenta que cuanto antes y de forma más completa se dé respuesta a las necesidades reales de las familias más calidad de vida familiar podemos esperar⁵.

Para comprender el constructo psicológico de necesidades de apoyo familiares es importante partir de la definición de necesidad que hace referencia a los deseos, aspiraciones, prioridades u objetivos que impulsan la búsqueda de recursos, para disminuir la distancia entre el estado actual de la situación y la situación deseada¹³.

Thompson et al.¹⁴ distinguen entre necesidades normativas (definidas por los expertos), necesidades percibidas (definidas por un grupo en particular), expresadas (cuando la persona quien la define) o comparativas (comparación entre varias comunidades o personas).  El constructo de necesidades de apoyo familiar, pues, resulta altamente complejo conceptualmente y de difícil medida por ser una abstracción de la realidad no observable directamente como puede ser el caso de otras variables psicológicas^{14, 15}.

Por todo ello, la construcción de instrumentos específicos para la evaluación de las necesidades de apoyo familiar se ha convertido en una tarea imprescindible para los investigadores y para los profesionales de distintos países, con el fin de identificar y sistematizar no solo las necesidades de apoyo familiar¹⁴, sino especialmente las discrepancias entre los apoyos con que cuentan y los que necesitan para su calidad de vida, con objeto de poder gestionar los recursos.

Como consecuencia, en los últimos 30 años se observa que, a nivel internacional, se han venido desarrollando diversas investigaciones que presentan formas de evaluar las necesidades y los apoyos requeridos por las familias¹⁶.  De hecho, se encuentran en la literatura cuatro distintos métodos para la evaluación de necesidades de apoyo: (1) mapas conceptuales¹⁷, (2) entrevista individualizada^{18, 19} (3) Focus Group^{20, 21} e (4) instrumentos psicométricos ^{13, 22, 23, 24}.

Este estudio se centra en las escalas psicométricas, dado que no solo permiten identificar y analizar las necesidades de apoyo familiar de manera más estructurada y objetiva, sino que especialmente contribuyen a mejorar la recopilación de datos sobre discapacidad, tal y como lo recomienda el Informe Mundial sobre Discapacidad²².  Existen diferentes instrumentos en la literatura entre las que pueden destacarse las siguientes: Family Needs Scale ¹³, Familiy Needs Survey^23, Family Needs Quiestionnarie (FNQ) ²⁴, Service Needs Questionnarie (SNQ) ²⁵, y Escala de Necesidades Familiares (ENF) ²⁶.  Este último instrumento es el resultado de una iniciativa internacional para la evaluación de las necesidades familiares que tiene su origen en los trabajos iniciales de la escala Family Needs Assessment, los cuales fueron llevados a cabo de forma conjunta por un grupo internacional de investigadores de Estados Unidos, España²⁶, China, Taiwan²⁷ y Turquía, liderado por la Dra. Ann Turnbull de la Universidad de Kansas, a la que se han sumado distintos países como Colombia ²⁸.

La ENF²⁶ ha sido seleccionada para la adaptación en Costa Rica, debido a que en su conceptualización incorpora los avances en calidad de vida familiar de acuerdo con los modelos teóricos sistémicos y socio ecológicos que sustentan nuestra investigación; además porque se aproxima a la familia teniendo en cuenta su dinamismo y la interacción entre las posibles necesidades a lo largo del ciclo vital y distintas variables del entorno.  Así mismo al haber sido desarrollada para una cultura iberoamericana, los valores y creencias de la población son más cercanos a las tradiciones, valores y cultura de la población costarricense.

Debido a que en Costa Rica, las estadísticas nacionales sobre personas con discapacidad enfrentan dificultades como la falta de unidad en el concepto de discapacidad, metodologías heterogéneas para su construcción, este estudio se basa solamente en los datos del Censo Nacional de Población y Vivienda ²⁹, que indican que la población total en Costa Rica es de 4.301.712 habitantes, de los cuales el 10,5 % (452.859) presenta alguna discapacidad, siendo de la población total con discapacidad el 10,4% (47.358) menores de 18 años.  Por ello la relevancia de contar con estudios que permitan desarrollar y evaluar los programas de atención para esta población, resulta evidente.

Es cierto que en la atención a la población con DID y sus familias, Costa Rica está continuamente realizando importantes esfuerzos. En este sentido el estado ha logrado dar una respuesta especializada y diversificada que alcanza a una gran mayoría de esta población³⁰.

Sin embargo, a pesar todo esto, lamentablemente Costa Rica no cuenta con tradición y estudios en el campo que nos ocupa; no existen pues escalas adaptadas y validadas para la evaluación ni de la calidad de vida familiar ni de las necesidades de apoyo de las familias de personas con DID.  Además, al igual que en la mayoría de los países de la región²⁹ las intervenciones de los profesionales se basan en el modelo experto, que no suele tomar en cuenta las percepciones de las familias sobre sus necesidades de apoyo. 

Por tanto, este estudio tiene como objetivo adaptar, validar y normalizar la ENF²⁶ para menores de 18 años, para la población costarricense. En concreto, asegurar que la escala responde a las características sociales, culturales y lingüísticas de Costa Rica; establecer la validez de contenido, de constructo y de criterio; y normalizar la escala a la población de las familias de personas con DID en Costa Rica.

La unidad muestral fue la familia de personas con DID menores de 18 años de Costa Rica que asisten a CEE, la selección se realizó utilizando como marco poblacional el Padrón de Matrícula (2017) de los CEE de las 7 provincias que conforman Costa Rica, proporcionando por el Ministerio de Educación Pública.

Selección de participantes y muestra

La selección de la muestra fue, multietápica (en concreto tres etapas), donde las dos primeras etapas son probabilísticas, sin embargo, dado que se tuvo en cuenta la voluntariedad de los participantes la tercera fase se utilizó el muestreo no probabilístico incidental.

1. Primera etapa, se seleccionaron 13 Centros de Educación Especial (CEE) del total existente en Costa Rica (27), para ello se utilizó el método de muestreo de Probabilidad Proporcional al Tamaño (PPT), con base en la matrícula reportada por el Ministerio de Educación Pública.  

2. Segunda etapa, a partir de las listas de estudiantes matriculados en cada escuela (un total de 2.441 familias), que cumplían con los criterios de inclusión (familias de niños con edad de 0 a 18 años, con diagnóstico de DID, que asisten a CEE en Costa Rica que están dispuestas a participar en el estudio), fueron seleccionados aleatoriamente una muestra de 1,200 familias y les enviamos invitación.

3. Tercera etapa, del total de invitaciones enviadas aceptaron participar 902 familias; se incluyeron en el estudio a las familias que decidieron firmar la hoja de consentimiento informado y llenar las escalas; un total de 884 familias. Para lo cual se utilizó muestreo no probabilístico incidental.

Instrumentos

Para llevar a cabo este estudio, se utilizó la ENF²⁶, versión 0 a 18 años, compuesta por 4 partes; la primera de ellas identifica las necesidades de apoyo de la familia, está conformada por 68 ítems distribuidos en 15 dominios que se responden según una escala de Likert de 5 puntos, en la que 1 significa ninguna necesidad y 5 necesidad muy elevada.  La segunda parte, explora las necesidades prioritarias de la familia, mientras que la tercera, identifica los apoyos requeridos por la a la familia para satisfacer las mismas. Finalmente, la cuarta parte se refiere a los datos demográficos de la familia y la persona con DID.

Así mismo, utilizamos la escala de Calidad de Vida Familiar España (CdVF-E)⁴, para la validez de criterio, la cual está diseñada para identificar el nivel de calidad de vida percibida por las familias. Está compuesta por dos apartados, en el primero se recolecta la información demográfica del participante y del familiar con DID y en el segundo apartado, se presentan 61 ítems distribuidos en 7 dimensiones.

Procedimiento

Se trata de un estudio observacional y de naturaleza cuantitativa y de tipo psicométrico, que se llevó a cabo en tres fases, todas ellas se apegaron a los principios bioéticos establecidos en el Ley 9234 “Ley Reguladora de Investigación Biomédica” en Costa Rica, su reglamento y sus modificaciones; respeto a las personas, beneficencia y justicia.  El mismo fue aprobado por el Comité de Ético Científico Universidad Santa Paula (CEC-USP).  

En la primera fase se sometió la ENF dos veces a Juicio de Expertos. Un total de 3 expertos revisaron los ítems en cuanto a adecuación cultural, claridad y relevancia para las familias de personas con DID en Costa Rica. Utilizamos el indicador Kappa de Cohen para determinar el nivel concordancia entre las respuestas de los expertos.

En la segunda fase se llevó a cabo una prueba piloto con 12 familias, para explorar cada uno de los ítems en cuanto a adecuación cultural, comprensión, redacción, así como el grado de satisfacción con el procedimiento de aplicación y los objetivos de la escala. 

Como resultado de ambas fases, se obtiene la primera versión de la (ENF-CR-V1) para Costa Rica, con un total de 68 ítems.

En la tercera fase se desarrolla el trabajo de campo aplicando tanto la ENF-CR-V1, como la escala de CdVF-CR-V1, a la muestra seleccionada. Para reclutar a las familias participantes, una vez seleccionados los CEE que formaron parte de la investigación, se explicaron las características del estudio a cada director. Posteriormente, les enviamos una carta a las familias en la que se les explicaba el estudio y se les invitaba a participar. Finalmente, en la fecha establecida se aplica el proceso de Consentimiento Informado y a quienes firmaron se les entregó el paquete con la ENF-CR-V1 y la escala de CdVF-CR-V1 impresas, para que las llenaran (para aquellos participantes que lo requirieron se aplicó en formato entrevista).

Análisis de los datos

Se evaluaron las propiedades psicométricas de la ENF-CR, según las directrices de la Comisión Internacional de Tests³¹. Para la edición y reducción de los datos se utilizó el software Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versión 19.0 para Windows.  Con el objetivo de conocer las tendencias generales de los datos, se realizaron análisis descriptivos de los ítems en esta muestra a partir de: (1) distribución de frecuencias (asimetría y curtosis); (2) centralidad de los datos (media, mediana y moda); y (3) dispersión de la distribución (desviación estándar).

Con el fin de obtener evidencias sobre la validez de contenido de la ENF-CR, se aplicó juicio de expertos, para el cual se calculó el Indicador Kappa de Cohen. Mientras que para la validez de constructo se realizó un Análisis Factorial Exploratorio (AFE) con rotación Varimax, para identificar si la estructura interna de la ENF-CR representa las relaciones existentes entre las variables objeto de medida en el contexto costarricense. Para examinar la validez de criterio de la FNA-CR se exploraron las relaciones entre los puntajes (media) de los factores de la ENF y de la escala de Calidad de vida Familia (CVF) ⁴, asumiendo que teóricamente mayores necesidades familiares deberían estar relacionadas con puntajes más bajos de calidad de vida familiar ^{2, 11}.

En relación con la estimación empírica del coeficiente de fiabilidad, se tomó como base la Teoría Clásica de los Test (TCT), a partir de un análisis de consistencia interna utilizando el coeficiente del Alfa de Cronbach para cada uno de los factores resultantes y la escala total.         

Se reclutaron un total de 878 familias de personas con DID, de los cuales 88% fueron mujeres y 12% hombres, con edades comprendidas entre 18 y 56 años, la mayoría (91,4%) tenían parentesco de madre o padre. Una descripción más detallada de los datos demográficos de las familias participantes se encuentra en el Tabla 1.

Tabla 1. Características Demográficas de los participantes (N=878).

Nota. Debido a los datos perdidos, los porcentajes de algunas variables No suman el 100%. Todos los casos fueron incluidos para evaluar la escala de Evaluación de Necesidades Familiares-Costa Rica.

En la primera etapa de Juicio de Expertos, se obtuvo en primera instancia un resultado de Kappa de Cohen de 76,63% (no había concordancia). En consecuencia, se realizan adaptaciones culturales a los ítems; 6, 17, 21, 24 y 54, lo cual permitió alcanzar una concordancia sustancial, con un Kappa de Cohen de 99,28%, indicador de una validez de contenido significativa.

En la segunda etapa, a partir de la prueba piloto, se determinó que los ítems (22, 41, 44, 45, 46, 47, 48, 50, 52, 54, 60, 61, 64) y las instrucciones fueron percibidas como complejas en cuanto a su comprensión para un número importante de familias; de manera que se realizaron cambios en la redacción para su mejor comprensión, con el fin de garantizar la validez social.

En la tercera y última fase se aplicó la escala a un total de 884 familias. Se eliminaron todos aquellos instrumentos que contenían más del 15% de datos incompletos (n=6) por lo que la muestra final es de 878.

En cuanto a la validez de constructo, los resultados del índice de adecuación muestral Kaiser-Meyer-Olkin (KMO = 0,976) así como de la prueba de esfericidad de Bartlett (p < 0,01), indicaron que la matriz de correlaciones es apropiada para realizar el Análisis Factorial Exploratorio. Después de hacer el AFE se eliminaron 7 ítems con cargas factoriales inferiores 0,30, o que no respondieron a los valores culturales costarricenses (ítems: 39, 44, 14, 7, 22, 57, 39), lo que arrojó   una solución de 61 ítems distribuidos en siete factores que juntos representaron el 61,22 % de la varianza explicada. Así mismo  el Tabla  2 resume los resultados con la denominación correspondiente para cada factor (según su contenido), la cantidad de ítems y la varianza representada por cada uno de ellos. Además, cada una de las 7 dimensiones muestran un alto grado de correlación con la escala total (correlación Pearson significativa al nivel 0,01 bilateral) y están fuertemente correlacionados entre sí con una relación entre 0,59 (Espiritualidad) y 0,94 (Capacidades Parentales), que se detalla en  el Tabla 3.

Tabla  2. Descripción de las denominaciones de los factores y varianza explicada de la Escala de Necesidades Familiares-Costa Rica (ENF-CR).

Tabla  3. Matriz de Correlaciones entre Dimensiones y Escala Total  Evaluación de Necesidades Familiares-Costa Rica (ENF-CR).

La estimación del coeficiente de fiabilidad para la escala total presenta una excelente consistencia interna, con una Alfa de Cronbach de 97,78%, mientras que cada uno de los factores o dimensiones oscilaron entre: 0,73 (Habilidades para la vida diaria) y 0,94 (Apoyos para la gestión del día a día).  Por lo tanto, el total de la escala como las dimensiones que la componen presentan índices de fiabilidad adecuados superiores a 0,70, como se muestra en el Tabla 4.

Tabla 4. Alfa de Cronbach por factor, ítem y total de la Escala de Evaluación de Necesidades Familiares-Costa Rica (ENF-CR).

En relación con la validez del criterio de la ENF-CR, los resultados indican que no existe correlación lineal significativa entre las puntuaciones medias de las escalas totales entre escala de CdVF-CR y ENF-CR, con un coeficiente de correlación de Pearson negativo r_s= -0,18, p <0,00. Por otra parte, los únicos factores que mostraron alguna correlación lineal negativa leve fueron Recursos Económicos y Bienestar Económico r_s = -0,32, p 0,00; por lo tanto, es recomendable realizar un Análisis Factorial Confirmatorio, en el futuro, para apoyar la misma. 

En relación con las evidencias sobre la validez de constructo la ENF-CR, los resultados del AFE señalan que las necesidades de apoyo de las familias costarricenses se articulan en una solución de 61 ítems distribuidos en 7 dominios, que representan el 61,22% de la varianza explicada, fuertemente correlacionados entre sí. Estudios similares realizados en otros países, muestran resultados semejantes en cuanto a la cantidad de dominios como Chu, Turnbull y Summers ²⁷ (7 dominios, con una varianza explicada de 63,61%) y Aya -Gómez, et. al ²⁸ (4 dominios, en el que la varianza explicada fue de 49,8%). Sin embargo, en su mayoría difieren en cuanto a la cantidad y la distribución de ítems, lo cual podría explicarse debido a que no siempre un modelo teórico se reproduce de forma idéntica en contextos distintos, presentando variaciones asociadas a la diversidad de características sociodemográficas, culturales y sociales de las muestras³¹.

En cuanto a la validez de criterio, los resultados obtenidos indican que no existe una correlación inversa entre el constructo de necesidades y calidad de vida, en cuanto a escala total y factores, lo que coincide con los estudios de Chu, Turnbull y Summers ²⁷ y Aya-Gómez²⁸.  Esto podría explicarse ya que existen diversas variables que influyen en la calidad de vida de la familia (individuales, demográficas y del contexto en el que la familia está inmersa)³² y que, por lo tanto, las puntuaciones pueden no mostrar una correlación lineal inversa significativa.

Limitaciones

Entre las limitaciones de este estudio pueden señalarse, en primer lugar, la ausencia de estadísticas nacionales actualizadas sobre DID.  Además, en su gran mayoría son padre o madre quienes llenan las encuestas, por lo que los datos reflejan poco las percepciones de otros miembros de la familia.

La ENF-CR es una importante contribución en el contexto de atención y de investigación costarricense, en tanto que es la primera y hasta ahora única escala para la evaluación de las necesidades familiares de personas con DID, en Costa Rica.

La ENF-CR, tiene suficientes propiedades psicométricas para ser considerada una herramienta con muy buena confiabilidad y validez para ser utilizada el contexto costarricense, tanto en la investigación, como en la práctica la ENF-CR, puede ser utilizada para identificar y priorizar las necesidades de apoyo de las familias de personas con DID menores de 18 años, en Costa Rica.

A nivel de políticas públicas, los resultados de la ENF-CR, pueden utilizarse para identificar si existen discrepancias entre los apoyos con que cuentan las familias y los que necesitan para su calidad de vida, con objeto de gestionar los recursos de forma que respondan a las necesidades de las familias y para evaluar los servicios y programas de atención a la población con DID.

A partir de este estudio pueden identificarse y priorizarse las necesidades de las familias costarricenses de personas en edades tempranas con DID, que permitan realizar nuevos estudios para explorar la aplicación de modelos de atención a esta población, con suficiente evidencia, que respondan a las necesidades de apoyo de las familias. 

Los datos recolectados en Costa Rica se unirán al esfuerzo internacional en el futuro, para ofrecer una comprensión global de las necesidades familiares entre y dentro de las naciones, que permita desarrollar programas y servicios integrales para responder a dichas necesidades.

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